Karin Jusek:Waarom zijn zoveel artsen onverschillig en soms ronduit onbeschoft?

Pas na dreiging met een advocaat kreeg ik een operatiedatum

Waarom zijn zoveel artsen onverschillig en soms ronduit onbeschoft?

Op 12 juli 2001 hoorde ik dat ik kanker in een vergevorderd stadium had. Hoeveel tijd mij nog zou resten was niet precies te zeggen, maar lang zou het niet meer duren. De arts die het slechte nieuws vertelde, deed haar best om vooral één ding duidelijk te maken: ik moest geen valse verwachtingen koesteren. Op mijn tegenwerping: ‘Maar u laat mij geen enkele hoop’, verdubbelde de oncoloog haar inspanningen. Hoop was niet aan de orde. Ik moest goed begrijpen hoe ernstig mijn situatie was en dat artsen niets meer voor mij konden doen. Hoewel, ze zouden nog wel proberen uit te zoeken wat voor kanker ik eigenlijk had, want dat was niet zeker. De patholoog dacht aan een maag- of pancreastumor en naar deze primaire tumor zou nog gezocht worden. Een endoscopie, een longfoto en een mammografie waren gepland.

Dit hoorde ik op de dag dat ik uit het ziekenhuis ontslagen zou worden. Ik had de week daarvoor een ingewikkelde operatie ondergaan om mij van endometrioseweefsel te bevrijden. Endometriose is afgeleid van endometrium, de binnenbekleding van de baarmoeder. Dit baarmoederweefsel gaat graag op stap. Het kan tot in het slijmvlies van de neus opklimmen. Waar het komt, blijft het kleven en veroorzaakt complicaties of zorgt voor onvruchtbaarheid. Endometriose wordt beschouwd als zeer pijnlijk maar ongevaarlijk.

Geen tijd, verkeerd begrepen

 Ik wist al lang dat ik endometriose had, maar pas in het najaar van 1999 begon de pijn in mijn buikholte echt op te spelen. Ik woonde toen in Wenen en mijn gynaecoloog hoopte met hormooninjecties een eind aan de ellende te maken. Dat hielp niet veel en de arts vond in de zomer van 2000 dat ik aan een operatie moest denken. Maar ik stond op het punt om naar Nederland terug te gaan en stelde het uit. Endometriose was immers ongevaarlijk.

In Nederland kwam ik – na een nare ervaring in het ziekenhuis van mijn toenmalige woonplaats – aan het eind van het jaar terecht in een ziekenhuis dat ik het Academisch Randstadziekenhuis (ARZ) zal noemen. Intussen leefde ik al op heel sterke pijnstillers. Toch moest ik zes maanden wachten op de mri-scan. Daarna vond ook deze gynaecoloog een operatie nodig, maar een afspraak maken was niet mogelijk – de chirurg werkte niet mee. Niet aanwezig, geen tijd, verkeerd begrepen, het lukte niet eens om een afspraak te maken voor een gesprek, laat staan voor een operatie.

Kort na de scan kreeg ik op weg naar huis van mijn werk een collaps. Een uit de hand gelopen blaasontsteking had een nierbekkenontsteking veroorzaakt. Het streekziekenhuis waar ik in belandde, probeerde drie dagen lang de mri-opnames van het ARZ te krijgen. Maar de radioloog was achtereenvolgens vrij, ziek en ten slotte kon niemand de opnames vinden. Ik vroeg Frits, mijn man, met mijn advocaat te dreigen. Het hielp. De opnames kwamen nog dezelfde dag binnen. De uroloog waarschuwde mij: ‘Mevrouw, u moet zorgen zo snel mogelijk geopereerd te worden.’ Ik moest niet denken dat endometriose altijd ongevaarlijk was. Hijzelf ondernam niets.

Mijn gynaecoloog probeerde opnieuw vergeefs een afspraak met de chirurg te maken. Mijn Weense arts beloofde binnen twee weken een operatietermijn voor mij te regelen. Ik nam contact op met het advocatenkantoor dat voor de Consumentenbond bezig was operaties in het buitenland af te dwingen. Opnieuw bleek een dreiging te helpen: ik kreeg alsnog een operatiedatum. Hoewel, om toch te kunnen opereren had mijn gynaecoloog met een andere chirurg genoegen genomen. De operatie duurde vierenhalf uur en daarna hoorde ik dat alles goed was gegaan. Op de afgesproken dag kwam Frits mij afhalen en hoorden we het oordeel: kanker in een vergevorderd stadium.

Nadat de artsen ons alleen hadden gelaten, besloten Frits en ik dat we het daar niet bij zouden laten. Ik belde een Oostenrijkse vriendin. Ik had in Wenen over een fantastisch Duits ziekenhuis gelezen, daar wilde ik heen. Elfriede kwam binnen twee uur met alle nodige namen en telefoonnummers. Wij twijfelden er geen moment aan dat ik kanker had. Maar Frits zei ook meteen: ‘Hier klopt iets niet. De stelligheid waarmee ze je tot hopeloos geval verklaren, past niet bij het schamele bewijs dat ze hebben.’

Frits nam vrij om informatie in te winnen. In de tussentijd zouden we consequent proberen zo normaal mogelijk te leven. De dag na mijn thuiskomst ging ik met hem boodschappen doen. Het was 13 juli en bloedheet maar de modezaak had al winterkleren in de etalage. Nieuwsgierig liep ik erop af om plotseling te stoppen. Ik zou geen winterkleren meer nodig hebben en dan wilde ik er ook helemaal niet naar kijken. Verward stond ik daar. Normaal leven was moeilijk.

Intussen had Frits contact opgenomen met specialisten over de hele wereld, die allemaal bereidwillig adviezen gaven. Een Hamburgse pancreasspecialist liet hem eerst mijn dossier faxen waarna hij met Frits belde. Hij was heel stellig: pancreas- of alvleesklierkanker kon zonder petscan helemaal niet gediagnosticeerd worden. Zeker niet als er bij het pathologisch onderzoek geen Langerhans-cellen waren aangetroffen, zoals bij mij het geval was. Frits nam contact op met de gynaecoloog in het ARZ die nu voor mij verantwoordelijk was. Ik werd weliswaar als internistisch geval beschouwd, maar door geen enkele internist gezien. De professor was behulpzaam. Als wij dachten dat een petscan nodig was, zou hij informatie inwinnen. Het ARZ had geen petscan, maar ik kon naar Groningen.

Deze zoektocht naar de onbekende primaire tumor leverde uiteindelijk niets op, maar het ARZ hield vast aan de diagnose maag- of pancreaskanker. De herhaalde vragen van Frits, of het niet mogelijk was dat de endometriose kwaadaardig was geworden, werden afgedaan met: ‘Dat komt zo zelden voor, dat zal het wel niet zijn.’

Ik begon intussen mijn kamer op te ruimen. Tot mijn verbijstering vond ik een Duits bericht over een kankerkliniek in Freiburg dat ik maanden geleden uit een tijdschrift had gehaald. Als Midden-Europeaan neig ik tot pessimisme. Maar deze ontdekking moest en zou positief geïnterpreteerd worden: ik had al aan mijn redding gewerkt nog voor ik wist dat ik ziek was. In deze Klinik für Tumorbiologie in Freiburg kon ik meteen terecht, en kwam ik in contact met een gynaecoloog. Deze arts was kort maar duidelijk: een tweede operatie was dringend nodig. ‘U zult door de chef geopereerd worden’, zei hij, ‘het kan in principe in september.’ Ik besloot ter plekke dat ik de operatie wilde. Mijn zorgverzekeraar ging akkoord en zo vertrokken we een maand later weer naar Freiburg. Vanaf het begin ging alles goed. De assistent van Professor K. vertelde mij bij de kennismaking trots: ‘Onze prof haalt tumoren er uit, waar andere artsen al lang hebben opgegeven.’ Meteen na het eerste onderzoek zei Professor K. ‘Ik kan mij vergissen, maar volgens mij is dit een primaire tumor en geen uitzaaiing. Die voelen anders aan.’ En toen we van de onderzoekskamer naar de spreekruimte terugliepen, legde hij even een arm om mijn schouders. ‘Dit moet vreselijk zijn voor u’, zei hij, ‘maar ik vind dat u zich goed houdt.’

Elf uur opereren

Op de dag voor de operatie ging het alsnog mis. Ik werd uitgebreid voorgelicht over operatie en risico’s, begon aan het eerste infuus voor de chemotherapie en moest mijn darm schoonspoelen. Midden in dit programma verscheen een internist met de mededeling dat ik misschien toch alvleesklierkanker had. Als hij gelijk had, was de tumor binnen het endometrioseweefsel inderdaad een uitzaaiing. De verpleegster zag mijn paniek en stelde voor dat Frits de nacht bij mij zou blijven.

De volgende ochtend werd het operatieschema gewijzigd. ‘Wij doen het zo’, zei Professor K. ‘Wij beginnen bovenaan en bekijken eerst maag en pancreas. Mocht daar iets zijn, dan gaan we niet verder, maar bedenken een andere strategie. Voor u geldt, hoe langer u geopereerd wordt, hoe beter het is.’ En tegen Frits: ‘Zodra wij weten wat er met de pancreas aan de hand is, kom ik naar buiten.’ Hij zou tijdens de operatie drie keer naar Frits toekomen om hem ‘bij te praten’. Toen ik wakker werd, zei Frits: ‘Elf uur! Ze hebben je elf uur lang geopereerd!’ Ik had een vaag gevoel dat dit een goed teken was. Opgelucht was ik nog niet. Misschien had ik nog niet alles gehoord.

De volgende dag begon ik te geloven wat Frits vertelde. Het was Professor K. gelukt om al het kankerweefsel uit mijn buikholte te verwijderen. De lymfeklieren bleken niet aangetast. En het was endometriosekanker. De patholoog had meer dan veertig onderzoeken tijdens de operatie gedaan en ze waren er zeker van dat het om een primaire tumor zonder uitzaaiingen ging. Daarmee was een chemotherapie van de baan. Ik moest wel vier weken bestraald worden en zou daarbij een radiotherapie ondersteunende chemokuur krijgen. Het was de best mogelijke uitslag. En ik was van de enorme druk verlost steeds zelf beslissingen te moeten nemen. Ik was nu in goede handen. Als wij de diagnose van het ARZ hadden geaccepteerd, was het uiteindelijk te laat geweest om nog te opereren. Nu maakte ik een kans om de ziekte te overleven.

Terwijl mijn lichaam zijn taken een voor een hervatte, raakte ik psychisch in de knoop. Terug op de afdeling bleek ik bang in het donker en werd ik elke avond tegen tien uur misselijk. Altijd als Frits afscheid nam. De verpleegster stelde daarom voor dat hij een paar nachten zou blijven slapen. De misselijkheid verdween meteen. Frits nam een deel van mijn verzorging over, en logeerde twee weken op de afdeling vrouwenheelkunde.

Ik kreeg niet veel tijd om van de operatie te herstellen. De radiotherapie moest snel beginnen. Eén keer per week kreeg ik een chemokuur en vijf dagen bestraling. Ik zorgde ervoor dat ik op ‘mijn’ afdeling aan het infuus kwam en werd elke week weer hartverwarmend ontvangen en verwend. De verpleegsters lachten om mijn passie voor eten, omdat ik met een groen gezicht van misselijkheid in bed kookboeken en tijdschriften lag te lezen.

Toen wij uit het ziekenhuis vertrokken, begon ik te tobben. In de kliniek hadden ze steeds gezegd dat ik ‘een kans verdiende’. In het begin vond ik dat verwarrend. Ik begreep niet waarmee ik deze kans verdiend had en was bang deze weer te verspelen. Dan zouden ze mij laten vallen, zoals in het ARZ. Ik probeerde zo goed mogelijk op te letten om mijn kansen veilig te stellen. Gelukkig kwam ik vrij snel tot de conclusie dat hier kennelijk iedereen een kans verdiende. Ik was gerustgesteld. Maar niet voor lang. Nu werd ik achtervolgd door de vraag: waarom vonden ze in het ARZ niet dat ik een kans verdiende? Waarom hebben ze mij daar zo achteloos bij het vuil gezet? Ik neem niemand de foute diagnose kwalijk. Het was geen makkelijke zaak en mensen maken fouten. Maar de achteloosheid waarmee ik daar ter dood werd veroordeeld, was onverteerbaar. Elke nacht vroeg ik aan de professor van het ARZ waarom ze daar geen moeite voor mij hebben gedaan. Ik had geen controle over deze gesprekken, ze begonnen zomaar en eindigden pas als ik wakker werd.

Nederland-Duitsland

Het enige waar ik nu – twee jaar later – nog mee kamp, is vermoeidheid en af en toe een paniekaanval. Volgens controle-onderzoek ben ik gezond. Medicijnen hoef ik niet te nemen. De schok die kanker veroorzaakt, heb ik redelijk verwerkt, maar de manier waarop ik werd behandeld en het enorme verschil met de zorg in Duitsland, houdt mij nog steeds bezig. Wat is er mis met de Nederlandse zorg? Waarom zijn zoveel artsen – ik had met zeven Nederlandse ziekenhuizen te maken – zo vaak onverschillig (de ouderen) en soms ronduit onbeschoft (de jongeren)? Waarom laten ze je hier op uitslagen die leven of dood betekenen, rustig dagenlang wachten, terwijl je in Duitsland binnen een kwartier wordt verteld hoe je ervoor staat?

Van vrienden, kennissen en collega’s hoorde ik intussen zoveel schrijnende verhalen over de behandeling die lotgenoten in Nederlandse ziekenhuizen ondergingen, dat duidelijk is dat mijn geval geen uitzondering is. In gesprekken met artsen en apothekers kreeg ik vaak te horen dat men zich in Nederland niet op de patiënt richt, maar op de ziekte of het medicijn. Medici verwachten van patiënten geen betrouwbare informatie, omdat die ‘emotioneel’ en dus niet objectief zijn. Dat verklaart een leus als ‘Meten is weten’, alsof artsen ingenieurs zijn. Nederlandse medici gaan er kennelijk van uit dat zij een exact vak beoefenen. Daarom concentreren ze zich op ziekte of medicijn en maken een boog om de onbetrouwbare, want niet objectieve patiënt. Maar de geneeskunde is geen exact vak, er zijn zoveel afwijkingen in ziektepatronen dat je niet uit kunt gaan van ‘als a dan b’. Het gevolg is dat afwijkingen, zoals in mijn geval, soms gewoon genegeerd worden. Zelfs na mijn operatie in Duitsland kreeg ik van een arts hier te horen dat endometriosekanker haast niet voorkomt, wat kennelijk als synoniem geldt voor ‘nooit’. Ongehinderd door kennis van zaken voegde de jonge arts er sarcastisch aan toe: ‘Maar het is natuurlijk mogelijk dat uitgerekend u zoiets zeldzaams hebt opgelopen.’

Ook het medische poldermodel – een geval wordt door de groep besproken en de diagnose in overleg bepaald – kan bijdragen aan de enorme afstand tussen arts en patiënt. Het collectief verlost de individuele arts van zijn verantwoordelijkheid voor een patiënt. Dat is voor hem prettig maar voor de patiënt een ramp. Op zijn minst omdat je er als patiënt alleen voor staat. Zo kan het gebeuren dat een specialist je dringend aanraadt om je te laten opereren, terwijl een ander laat weten dat hij wel wat beters te doen heeft. Dat kan ertoe leiden dat alleen patiënten die dreigen, advocaten te hulp halen of naar het buitenland uitwijken een kans maken als het om ernstige ziektes gaat. Voor een van de rijkste landen ter wereld is dat een brevet van onvermogen.

Copyright (c) 2003 Het Financiële Dagblad