In een niet mis te verstane open brief schreeuwt de vrouw uit Meeuwen-Gruitrode haar onmacht uit. “Minister De Block heeft op 30 maart 2017 beslist dat het medicijn voor mijn man niet meer zal worden terugbetaald. De oncoloog belt ons hierover, er is geen andere optie, tenzij zelf betalen (…) Het verhaal stopt hier. Mevrouw de minister, u hebt eigenhandig de stekker uit mijn 40-jarige man zijn leven getrokken.”

Geen afweersysteem

Het leven van Raf stond dan ook al jarenlang in het teken van zijn ziekte. “Van kindsbeen af is mijn man met de regelmaat van de klok zwaar ziek. Waar de meeste mensen van een simpele griep of verkoudheid twee dagen ziek zijn, is Raf twee weken doodziek. In het verleden werd dat vaak uit onbegrip bestempeld als ‘komedie spelen’, maar vijf jaar geleden kregen we in het ziekenhuis van Overpelt de diagnose dat hij een immuun-gecompromitteerde patiënt bleek te zijn. Simpel gezegd: zijn natuurlijk afweersysteem is quasi onbestaande.”

“Het enige wat zou helpen, was een behandeling om de zes weken met een specifiek infuus”, gaat Winnie verder. “Raf wou dat eerst niet: van dergelijke behandelingen ben je net zoals bij chemo enkele dagen flink ‘mottig’. Toen we te horen kregen dat hij zonder die behandeling nog goed tien jaar te leven zou hebben omdat anders heel zijn lichaam stilaan ten onder zou gaan, was de keuze snel gemaakt.”

Euthanasie

De behandeling sloeg aan en hoewel gevreesd werd dat de ziekte erfelijk zou zijn – aangezien Raf al van kindsbeen af ermee geconfronteerd werd – bleken hun dochters van 12 en 15 jaar niet met dezelfde problematiek te kampen. “De wintermaanden zijn nog steeds heel zwaar, maar in de eerste weken na een behandeling functioneert Raf goed. Zo kan hij toch nog vier vijfde werken. Dat is ook zijn doel, zo lang mogelijk blijven werken.”

Nu krijgt het gezin echter slecht nieuws. De terugbetaling van Rafs specifieke behandeling zou voorlopig opgeschorst worden, tenzij een specifieke arts toch nog het fiat voor terugbetaling kan geven. “Maar stel dat dit niet gebeurt: die behandeling kost 2.000 euro per keer. Wij zijn ook maar twee gewoon werkende mensen. Dat kunnen we niet blijven betalen”, zucht Bloemen. “Een benefiet organiseren zou ons misschien even vooruit helpen, maar dit is wel een verhaal dat zal blijven terugkeren. Raf spreekt nu al om toch maar zijn euthanasie-aanvraag te regelen, maar eigenlijk is dat een optie waar we niet aan willen denken. Ik heb hem in goede en kwade dagen steun en trouw beloofd. Met deze noodkreet wil ik dat nu in deze kwade dagen doen.”

Bij het kabinet van minister De Block benadrukt men dat het niet om een besparingsmaatregel gaat. “De verandering van de terugbetalingsregels is een gevolg van de wetenschappelijke evidentie. De Commissie Tegemoetkoming Geneesmiddelen (RIZIV) heeft vastgesteld op basis van de meeste recente wetenschappelijke literatuur dat er onvoldoende bewijs is om dit geneesmiddel terug te betalen voor verworven immuundeficiëntiesyndromen. Daarom is de terugbetaling geschrapt”, klinkt het.