Digitale uitvraag patiënten heeft nog flinke weg te gaan
Het digitaal uitvragen van patiënten over wat
ziekenhuiszorg hen heeft opgeleverd, heeft nog een aantal flinke stappen
te gaan. Als je uitkomsten met elkaar wilt kunnen vergelijken is het
wenselijk dat ziekenhuizen uiteindelijk een databank met dezelfde
compacte vragensets gaan gebruiken in plaats van elk hun eigen
vragenlijsten. “Daar zitten we tegenaan, maar er zijn nog beren op de
weg”, meent Linda Mook.
Mook is projectleider bij Erasmus MC voor het verbeteren van de
digitale uitvraag van patiënten. Digitale uitvraag van patiëntervaringen
voorafgaand aan het bezoek van de poli is belangrijk, legde zij uit op
het NFU e-Health congres, omdat het spreekuur dan sneller gaat over de
waarde van de zorg voor de patiënt. Wat had baat en wat niet?
Databank versus maatwerk
Op de weg naar waardegedreven zorg zijn meer
vragenlijsten te verwachten voor patiënten. Mooks onderzoek beoogt bloot
te leggen hoe je zo betrouwbaar mogelijk kan uitvragen, met veel
kortere vragenlijsten. Bijvoorbeeld met 4 vragen in plaats van 20. Maar
welke vraag brengt het relevante antwoord?
Wenselijk, maar ingewikkelder nog is het om landelijk vergelijkbare
gegevens zo te verzamelen dat ze op de juiste manier worden gebruikt.
Als verzekeraars ziekenhuizen willen scoren op hoe goed ze zijn en ze
erop gaan afrekenen, moet het invoeren van PROM’s ‘patient-reported
outcome measure) in kwaliteitsregistraties niet over een nacht ijs.
Want wanneer is behandeling een succes? Hoe tevreden is een vrouw 5
jaar na een borstkankerbehandeling? Dat is een individuele vraag.
Wanneer moet je overgaan tot een behandeling? Dat blijft maatwerk.
SKIPR sprak op 12 december 2018 met de geïnterviewde op de slotmanifstatie van het NFU programma e-Health
DEN HAAG –
HMC Bronovo in Den Haag gaat mogelijk dicht. Ook sluiting van HMC
Antoniushove in Leidschendam wordt niet uitgesloten. Het Haaglanden
Medisch Centrum (HMC) overweegt de ziekenhuizen te sluiten of sterk uit
te kleden. Eind januari besluit het bestuur wat er van de
HMC-vestigingen overblijft. Het streven is om de zorgprocessen en
huisvesting te ‘optimaliseren en concentreren’, aldus een verklaring.
‘De scenario’s die we verkennen gaan uit van een 1, 2 of 3
locatie-model’, laat HMC weten in een verklaring naar aanleiding van
berichtgeving in het AD, zaterdag. De kans is groot dat het Bronovo gaat
sluiten: het verloor de afgelopen jaren al meerdere afdelingen aan HMC
Westeinde. Antoniushove kreeg nog onlangs het nieuwe Kankercentrum in
huis.
Het ziekenhuis aan de Bronovolaan in het noorden van Den Haag is één van
de drie HMC-vestigingen, naast HMC Westeinde in Den Haag en HMC
Antoniushove in Leidschendam. Bronovo was lange tijd het vaste
ziekenhuis voor leden van de koninklijke familie. De afdelingen dragen
de namen van de Oranjes. Zo is de kinderafdeling genoemd naar koning
Willem-Alexander.
Bronovo verloor al meerdere afdelingen
Het HMC is al langer bezig taken te concentreren en het ziekenhuis dat
beroemd werd door de geboortes van de prinsessen Amalia, Alexia en
Ariane uit te kleden. Westeinde in Den Haag blijft daarbij de
belangrijkste vestiging, mogelijk straks de enige. De afdeling
verloskunde van Bronovo gaat binnenkort naar het nieuwe Moeder-Kind
Centrum bij Westeinde. Drie jaar geleden werd bekend dat Bronovo ging
samenwerken met LUMC Leiden in het Universitair Kankercentrum. Het Kankercentrum kreeg twee vestigingen: LUMC Leiden en MCH Antoniushove.
In augustus leidde het tekort aan IC-verpleegkundigen ertoe dat het
HMC-bestuur besloot ook de afdeling intensieve zorg van Bronovo per 1
oktober te sluiten. De vier intensive care-bedden van Bronovo moesten
verhuizen naar Westeinde. De SEH (spoedeisende hulp) van Antoniushove ging overigens vorig jaar al dicht.
Toen werd gezegd dat Leidschendammers voor spoedhulp terechtkonden bij
de toen net vernieuwde SEH van het nabije Bronovo. Dat valt voor hen
nu ook mogelijk weg.
‘Prematuur’ om te zeggen dat ziekenhuizen dichtgaan
Volgens een woordvoerster van HMC is het ‘redelijk prematuur’ om te
zeggen dat Bronovo of Antoniushove dichtgaan. ‘Er is nog geen enkel
besluit genomen. Er wordt gekeken naar alle toekomstscenario’s waarbij
echt alle opties voorliggen. Het is een hele brede verkenning die we al
enige tijd zorgvuldig vormgeven, in overleg met alle partijen. Daarbij
hebben we ook te maken met de eis van de overheid dat de zorg nul
procent duurder mag worden, en met de schaarste aan gespecialiseerd
zorgpersoneel.’
A.C. Hieronder het blog van Arianne Beckers, kapitein-arts bij de Koninklijke Luchtmacht in Medisch Contact 27 december 2018. De vader van Arianne zo schrijft zij zelf is advocaat. Via internet lijkt het erop dat dit Mr G. A. C. Beckers is.
Inmiddels is bekend dat artsen en advocaten/juristen heel nauwe banden hebben, vaak zijn zij vriendjes uit de studententijd en waren lid bij dezelfde studentenvereniging veelal het Corps. U weet wel die vereniging met die verschrikkelijk vernederende en soms gevaarlijke ontgroeningspraktijken, bv Vindicat leidend tot hersenoedeem en hersenletsel…..
Onderstaand artikel van Arianne Beckers maakt duidelijk dat uw Nederlandse eigen huisarts of medisch specialist vooral aan zijn eigen belang of dat van de collega denkt en niet aan uw belang. Uw eigen arts is goed op de hoogte van uw medische situatie en hoort u te helpen, dat heet zorgplicht. Er is niets op tegen wanneer uw eigen arts de feiten van uw medische situatie op uw verzoek op schrift stelt en aan u deze brief geeft. Nederlandse artsen weigeren, helaas. U kunt vragen om een kopie van uw medisch dossier en dan dit geven aan de betrokken instantie, maar u hebt wel de handtekening nodig van uw arts om te bevestigen dat hij zij uw arts is en dit uw medisch dossier. Dit is moeilijk te realiseren. Veel beter kunt u naar een Belgische arts gaan en uw arts om een verklaring vragen. Meestal is deze bereid om de feiten gewoon op schrift te stellen, zodat u daadwerkelijk geholpen wordt. U kunt bij SIN-NL informatie krijgen over Belgische artsen: info at sin-nl.org
Vroeger leek het me wel eens leuk om in de advocatenschoenen van mijn vader te staan. Gelukkig is dat er nooit van gekomen. Wat ik niet heb zien aankomen, is dat ik in mijn artsenbestaan regelmatig geconfronteerd word met juridische vraagstukken. Vaker denk ik terug aan de discussies met mijn vader aan de keukentafel. Lees verder : medischcontact.nl
*Deze
nieuwe blog reeks komt daadwerkelijk voort uit discussies tussen mijn
vader en mij. Tussen dokter en jurist. Ik publiceer deze met als doel om
er niet alleen zelf iets van op te steken, maar wellicht ook een
handvat of wake-up call te geven aan collegae. Voel u vrij om te
reageren of om aan te vullen.
Per 1 januari 2019 heeft Rijdam Revalidatie drie nieuwe leden in de raad van toezicht. Dat zijn Jeltje Schraverus, Carmen Vleggeert-Lankamp en Hans van der Schoot. Zij vervangen drie leden van wie de zittingstermijn op 31 december is verstreken. Renée Barge, René de Groot en Rob de Vries stoppen als toezichthouder.
Dat meldt Rijndam Revalidatie op 31 december in een persbericht.
Jeltje Schraverus is een ervaren bestuurder en consultant binnen de
gezondheidszorg. Zij is interimbestuurder van de Noorderbrug en
daarnaast lid van de raad van commissarissen van Yarden en commissaris
bij De Friesland.
Carmen Vleggeert-Lankamp is benoemd als lid
raad van toezicht op voordracht van de cliëntenraad. Zij is neurochirurg
en als staflid verbonden aan zowel het Leids Universitair Medisch
Centrum als aan het Spaarne Gasthuis. In het Spaarne Gasthuis is zij
tevens medisch manager neurochirurgie.
Hans van der Schoot heeft
een lange carrière binnen de gezondheidszorg en is nu voorzitter van de
vereniging Samenwerkende Topklinische Opleidingsziekenhuizen. Van 2004
tot 2018 was hij voorzitter van de raad van bestuur van het St. Lucas
Andreas ziekenhuis/OLVG.
Door een medische fout werd de kanker van Adrienne Cullen veel te laat ontdekt. Jarenlang streed de Ierse voor openheid. Deze maandag overleed ze.
Adrienne Cullen tijdens haar eigen lezing voorjaar 2018 in het UMC Utrecht.
Foto Piroschka van de Wouw/ANP
Het was een prachtige dag geweest, 10 december in het Zuid-Ierse
Cork. Adrienne Cullen, kankerpatiënt en slachtoffer van een medische
fout in Nederland, kreeg die dag een eredoctoraat van de Universiteit
Cork. „Ze trokken alles voor me uit de kast: alle professoren waren in
vol ornaat”, vertelde Cullen een week later glunderend. „En ze hielden
rekening met hoe ziek ik ben: het diner met de hoogleraren was in een
kleine ruimte, waar ik comfortabel kon zitten en niet ver hoefde te
lopen.”
Cullen kreeg de titel vanwege haar strijd voor openheid
rond medische fouten in Nederland, na een medische fout in het
Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCU) die haar fataal zou worden.
Maandag is de Iers-Nederlandse Cullen op 58-jarige leeftijd overleden
aan uitgezaaide baarmoederhalskanker.
Lees ook: De reconstructie over de fout van het UMCU
Haar laatste dagen bracht ze door in een ziekenhuis – een
plek die zij en haar man Peter waren gaan haten. Ze verwachtte
persoonlijke aandacht en wilde meedenken over haar behandelopties – daar
was in het drukke schema van een ziekenhuis lang niet altijd tijd voor.
Haar boek over haar strijd met het UMCU was net af, dat verschijnt
binnenkort. Het was voor haar zo belangrijk: dat ze vrij kon vertellen
over de manier waarop het ziekenhuis met haar omging.
Adrienne en
Peter waren via een Nederlandse vriendin in dit land terecht gekomen. Ze
hadden lang in Frankrijk gewoond en wilden niet terug naar hun
geboorteland Ierland. Adrienne vond een baan die ze heel leuk vond, in
Amsterdam bij het internationale bedrijf Booking.com. Peter schrijft
voor de Irish Times, waarvoor hij in tal van landen verslag
heeft gedaan, en is bezig met promotie-onderzoek. Ze hebben geen
kinderen maar wel een oude poes, Goergie.
‘Gagging-clause’
Adrienne,
die sociologie en filosofie had gestudeerd, kon heel goed verhalen
vertellen. Ze schreef reisverhalen voor de Irish Times en één boek: Thursday’s Child: The Romanian Adoptions Story, over weeshuizen in het Roemenië na de val van Ceausescu. Dat werd in Ierland een bestseller.
Voor
iemand die zo graag en goed vertelde, was zwijgen geen optie. Drie jaar
geleden had het UMCU dat van haar en Peter geëist. In ruil voor een
schadevergoeding voor gederfde inkomsten na haar dood. Deze ‘gagging clause’, zoals
zij hem noemde, heeft het echtpaar nooit geaccepteerd en uiteindelijk
heeft het ziekenhuis hem laten vallen. Sterker, in april dit jaar mocht
Cullen een lezing houden in het UMCU over hoe belangrijk het voor
patiënten die slachtoffer zijn van een fout is dat ze worden gehoord. De
Adrienne Cullen-lezing zal elk jaar gehouden worden in het UMCU.
Lees ook het verslag van de lezing: ‘Niemand was in mij geïnteresseerd’
In 2011 kwam Cullen met gynaecologische klachten – vochtverlies –
in het UMCU. Een gynaecoloog onderzocht haar, stelde haar gerust en
stuurde haar naar huis. Hij stuurde ook nog één staaltje naar het lab.
Twee jaar later, in april 2013, stuitte een wetenschapper in het UMCU op
die lab-uitslag van Cullen, waaruit bleek dat ze mogelijk
baarmoederhalskanker had. Haar gynaecoloog had die uitslag nooit
gekregen en zelf wist ze niet dat de arts naar kanker had gezocht omdat
ze onder narcose was tijdens het weefselonderzoek in haar baarmoeder.
Hoe de uitslag kon verdwijnen, is nog steeds onduidelijk. Dat wordt,
na lang aandringen van Cullen, nu onderzocht.
De gynaecoloog belde
haar zodra hij haar lab-uitslag kreeg. Nader onderzoek wees uit dat ze
inmiddels uitgezaaide baarmoederhalskanker had. Hij was er kapot van en
heeft er lang onder geleden, vertelde hij tijdens de lezing in april.
De zwijgzaamheid van het ziekenhuis, de onpersoonlijke benadering van artsen – ook in andere ziekenhuizen waar ze later terecht kwam – vond ze erger dan de fout zelf. De leiding van het UMCU negeerde Cullen jarenlang, ná de fout, en communiceerde louter via advocaten met haar.
Medisch activist en kankerpatiënt Adrienne Cullen overleden
bron: www.nos.nl 31 dec. 2018 Adrienne Cullen, kankerpatiënt en slachtoffer van een medische fout in het Utrechtse ziekenhuis UMCU, is overleden, meldt NRC. De 58-jarige Cullen stierf als gevolg van uitgezaaide baarmoederhalskanker, die te laat was ontdekt in het academische ziekenhuis.
De vrouw streed jarenlang
tegen de geslotenheid van het Utrechtse ziekenhuis, dat volgens haar
bovendien op een onpersoonlijke wijze omging met haar als patiënte.
Uiteindelijk leidde die strijd tot de instelling van de Adrienne
Cullen-lezing over transparantie na een ingrijpende medische fout. In
april van dit jaar sprak Cullen, samen met haar behandelend arts en het
hoofd verloskunde van het UMCU, de eerste lezing uit.
Cullen weigerde zwijgcontract
Het
verhaal van Cullen begon in 2011. Toen meldde de Ierse, die al jaren
met haar man in Nederland woonde, zich met klachten bij de afdeling
gynaecologie in het UMCU. Na onderzoek leek er niets aan de hand te
zijn, maar twee jaar later kwam een lab-uitslag boven water waaruit
bleek dat Cullen mogelijk baarmoederhalskanker had. Die uitslag was om
onverklaarbare redenen niet bij haar behandelend arts terechtgekomen.
Nieuw
onderzoek wees uit dat Cullen inmiddels uitgezaaide
baarmoederhalskanker had. Het ziekenhuis erkende de fout, maar deed
vervolgens moeilijk over de aansprakelijkheid. In 2015 kwam er een
afspraak over schadevergoeding, maar het ziekenhuis eiste wel dat Cullen
verder haar mond zou houden over de zaak. Dat weigerde de Ierse en
uiteindelijk liet het ziekenhuis de eis vallen.
Binnenkort
verschijnt een boek van Cullen over haar jarenlange strijd met het
Universitair Medisch Centrum Utrecht. Op 10 december ontving Cullen in
Cork in Ierland een eredoctoraat van de universiteit daar.
Bekijk ook
Terminale patiënte kreeg zwijgcontract over fout, maar nu wil UMC openheid
Zembla-journalist niet vervolgd om ziekenhuisrel
bron: rtlnieuws.nl 31 12 2018 Kanker niet tijdig ontdekt
Vrouw (58) overleden die streed voor openheid rond medische misser
Adrienne Cullen is op 58-jarige leeftijd
overleden. De vrouw werd bekend door haar strijd tegen medische
missers. Bij haar werd pas na twee jaar ontdekt dat ze
baarmoederhalskanker had, omdat de resultaten van een onderzoek niet bij
haar arts terecht waren gekomen.
Cullen kwam in 2011 in het UMC in Utrecht voor
weefselonderzoek. Daaruit bleek dat ze baarmoederhalskanker had, maar
haar arts kreeg die resultaten niet. Ze wist zelf niet dat er weefsel
was afgenomen, omdat ze onder narcose was toen dat gebeurde. Pas twee
jaar later kwam de fout aan het licht, maar toen was de kanker al fataal
uitgezaaid.
Geen excuses
En ook daarna stapelde het ziekenhuis fout op fout. Cullen kreeg
lange tijd geen excuses, er werd geen onderzoek ingesteld en alle
communicatie verliep via advocaten. Pas veel later gaf het ziekenhuis de
fouten toe. In april van dit jaar gaf Cullen daar een lezing over,
samen met de artsen die haar destijds behandelden. De reactie van het
ziekenhuis vond ze nog erger dan de fout, zei ze.
NRC schrijft dat Cullen vandaag is overleden. De laatste dagen lag ze in het ziekenhuis.
Het UMC Utrecht schrijft in een persbericht:
“Het UMC Utrecht heeft vandaag kennisgenomen van het overlijden van
mevrouw Adrienne Cullen en wenst haar man, familie en vrienden heel veel
sterkte toe in deze moeilijke periode.
Het UMC Utrecht heeft drie jaar geleden excuses gemaakt voor de fout
waardoor haar uitslag van beginnende baarmoederhalskanker twee jaar
onopgemerkt bleef. Het is een verdrietig en onoverkomelijke fout
gebleken met de grootst mogelijke persoonlijke consequenties voor
mevrouw Cullen zelf.
UMC Utrecht is mevrouw Cullen dankbaar dat zij ons heeft laten zien
hoe belangrijk openheid en transparantie is. Het proces van verandering
hierop volgend is mede daardoor vormgegeven. Om aandacht voor
‘disclosure’ te houden, wordt sinds 2018 in het UMC Utrecht jaarlijks
een lezing georganiseerd die de naam van mevrouw Cullen draagt om
openheid en transparantie in de gezondheidszorg te bevorderen.”
Cullen deed haar verhaal eerder dit jaar tegenover RTL Nieuws: “Ik ga dood door een dossierfout”, vertelde Adrienne Cullen aan RTL Nieuws. Ze streed voor openheid rond medische fouten. RTL Nieuws/ ANP
Adrienne Cullen, strijder voor openheid over medische missers, overleden
bron: ad.nl 31 12 2018 Adrienne Cullen (58), bekend geworden vanwege haar strijd voor openheid rond medische fouten in Nederland, is maandag overleden. In 2011 kwamen de resultaten van een weefselonderzoek, waaruit bleek dat Adrienne Cullen baarmoederhalskanker had, niet bij haar arts Huub van der Vaart in het UMC terecht. Pas twee jaar later kwam de fout aan het licht, maar toen had de kanker zich al fataal uitgezaaid. Redactie Utrecht/ANP 31-12-18
Vervolgens
stapelde het ziekenhuis fout op fout. Excuses bleven in eerste
instantie achterwege, er werd geen onderzoek ingesteld naar wat fout was
gegaan en advocaten bepaalden wat er werd gecommuniceerd. In april gaf
Cullen een lezing er over, samen met de medici die haar in de tijd van
die misser behandelden.
Het
UMC Utrecht bood op termijn wel excuses aan en herhaalde maandag dat
het een verdrietige en onoverkomelijke fout is gebleken ,,met de grootst
mogelijke persoonlijke consequenties voor mevrouw Cullen zelf’’. UMC
Utrecht zegt Cullen dankbaar te zijn ,,dat zij ons heeft laten zien hoe
belangrijk openheid en transparantie is’’. Sinds dit jaar wordt in het
UMC Utrecht jaarlijks een lezing georganiseerd die de naam van Cullen
draagt om openheid en transparantie in de gezondheidszorg te bevorderen,
aldus het ziekenhuis.
De Iers-Nederlandse Cullen is overleden aan uitgezaaide baarmoederhalskanker.
Treant Zorggroep start met een formulier voor transmuraal incidentmelden (TIM) in het bestaande systeem. Dit is om incidenten te voorkomen die plaatsvinden tussen huisarts en specialist in het ziekenhuis.
Dat meldt Treant op 2 januari 2019. Onder de incidenten vallen bijvoorbeeld het verwisselen van patiëntgegevens, een verkeerde uitslag of recept of een niet correcte bejegening. Zowel voor het melden van deze incidenten als voor de werkwijze is Treant de eerste in het noorden van Nederland die het op deze manier heeft ingericht.
Meldsysteem
Zowel binnen het ziekenhuis als binnen de huisartsenpraktijken worden incidenten gemeld die binnen de eigen organisatie plaatsvinden. Maar de incidenten die tussen de beide lijnen gebeuren, vielen soms tussen wal en schip, omdat er geen gezamenlijk meldsysteem en proces bestond.
Werkbaar
Treant heeft ongeveer anderhalf jaar aan TIM gewerkt en heeft nu een systeem dat weinig kost en zeer werkbaar is. De incidentmelding tussen huisarts en specialist is een pilot. Wanneer het formulier en meldsysteem goed blijkt te werken, wordt TIM ook beschikbaar voor andere eerstelijnspraktijken, zoals apotheken en verloskundigenn
Treant heeft primeur voor melden incidenten tussen ziekenhuis en huisartsenpraktijk
Om de patiëntenzorg veiliger te maken
gaan huisartsen en specialisten bij Treant Zorggroep incidenten melden
die plaatsvinden tussen ziekenhuis en huisartsenpraktijk. Onder deze
incidenten vallen onder meer verwisseling van patiëntengegevens, een
verkeerde uitslag of recept of een niet correcte bejegening.
Via een online formulier kan een huisarts en/of
een specialist vanaf nu incidenten rapporteren waarbij iets (bijna) is
misgegaan in de patiëntenzorg. Dit formulier voor transmuraal
incidentmelden(TIM) is opgenomen in het bestaande
systeem om gegevens te beheren. Zowel voor het melden van deze
incidenten als voor de werkwijze is Treant de eerste in het Noorden die
het op deze manier heeft ingericht.
Carolien van Leeuwen, huisarts, transmuraal
coördinator èn een van de initiatiefnemers van TIM: “Patiëntenzorg kan
altijd beter en veiliger.
Een manier om veiliger zorg te bereiken is
onder andere het melden, behandelen en analyseren van incidenten en het
bedenken van manieren om het herhalen van incidenten te voorkomen. In
het ziekenhuis en in de huisartsenpraktijk hebben we al jaren de goede
gewoonte incidenten te melden die binnen de eigen organisatie
plaatsvinden (Veilig Incident Melden – VIM). Maar de incidenten die
tussen de beide lijnen gebeuren, vielen soms tussen wal en schip, omdat
er geen gezamenlijk meldsysteem en proces bestond. Dat is nu met TIM
verholpen. We hebben hier ongeveer 1,5 jaar aan gewerkt en hebben een
systeem gevonden dat weinig extra kost en zeer werkbaar is. En bovendien
zijn we de eerste in het Noorden die het op deze manier aanvliegt. Daar
ben ik best trots op.”
Wanneer het formulier en meldsysteem goed blijkt te
werken, wordt TIM ook beschikbaar voor andere eerstelijnspraktijken,
zoals apotheken en verloskundigen.
Fragment van BNR Podcast over behandelingen van traumatisch hersenletsel, uitgezonden op 24 december 2018. Presentatrice: Harmke Pijpers.
“Rond de 20.000 mensen worden jaarlijks in een ziekenhuis opgenomen met ernstig traumatisch hersenletsel. Bijvoorbeeld als gevolg van een val of een ernstig ongeluk. Al 25 jaar is er geen vooruitgang in de acute behandeling van mensen met hersenletsel”.
Kosten nieuw donorregister op vijf miljoen euro geraamd
Met de invoering van de nieuwe, actieve donorregistratie moet er ook een nieuw register komen. De bouw hiervan is geraamd op bijna vijf miljoen euro. Dat schrijft minister Bruno Bruins van Medische Zorg in een brief aan de Tweede Kamer.
Nadat op 13 februari de Eerste Kamer had ingestemd met de invoering van de actieve donorregistratie, waarbij iedereen orgaandonor is tenzij diegene zelf heeft aangegeven dat niet te willen, heeft de minister het CIBG opdracht gegeven om de kosten hiervan te onderzoeken.
In juli liet Bruins de Kamer al weten dat er is gekozen voor een nieuw register en niet voor een verbouwing van het huidige systeem. Uit berekeningen blijkt dat de ontwikkelkosten ongeveer gelijk zijn, maar dat het verbouwen van het huidige systeem in termen van beheer, zeker op termijn, kostbaar is, schrijft de minister nu. “Voor het project is het benodigde budget geraamd op 4.390.750 euro inclusief btw. Inclusief een post onvoorzien van 10 procent komt het bedrag uit op een totaal van 4.830.000 euro.”
Het nieuwe donorregister moet in staat zijn om de keuzewijzigingen of geen bezwaren door de burger, zowel digitaal als niet-digitaal, automatisch te kunnen verwerken. Bij de realisatie zal er aandacht zijn voor de gebruiksvriendelijkheid en toegankelijkheid van de applicatie, belooft de minister. Daarnaast moet het nieuwe systeem goed kunnen worden gekoppeld aan het systeem van de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS). “Dit is immers de ultieme functionaliteit van het donorregister, die het voor een arts mogelijk maakt om te controleren hoe een mogelijke orgaandonor geregistreerd staat”, aldus de minister.
Aanschrijving
Het streven was om voor het eind van het jaar de bouwpartij gecontracteerd te hebben zodat deze op 2 januari zou kunnen beginnen, zo liet de minister in zijn schrijven van 21 december weten. In het eerste kwartaal van 2020 moet de koppeling met de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) getest en opgeleverd gaat worden.
Parallel aan de bouw van het nieuwe donorregister wordt het proces van de aanschrijving van alle ingezetenen van 18 jaar en ouder die nog niet zijn geregistreerd voorbereid. “Ik verwacht hiervoor begin 2019 een opdracht te kunnen verstrekken aan het CIBG. (..) Vanaf 1 juli 2020 zullen alle ingezetenen van 18 jaar en ouder die nog niet in het donorregister staan geregistreerd in fases met een doorlooptijd van maximaal 6 maanden worden aangeschreven”, aldus minister Bruins.
Meer inzet op preventie, ruim baan voor samen beslissen, een goed functionerend PGB Portaal, een kwaliteitsprogramma voor ziekenhuizen en een nieuw ontwerp voor de ggz. Een greep uit de wensen voor patiënten van Guus Schrijvers voor 2019.
Guus Schrijvers
Alle frisdranken in het Verenigd Koninkrijk met meer dan 5 procent suiker kosten sinds begin april 2018 tussen de 18 en 24 pence (20 en 25 eurocent) extra per liter. Het kabinet-Rutte III wil er niet aan en noemt het voorstel van de conservatieve (!) Engelse regering betutteling. Ik wens patiënten toe dat frisdrank duurder wordt en gezonde voeding goedkoper. Dat is de eerste van tien beste wensen voor 2019 aan hen. Hier volgen de overige negen.
Preventie in de zorg
Huisartsen, wijkverpleegkundigen, cardiologen en vele ander specialisten signaleren in hun dagelijkse praktijk bij tal van patiënten ongezonde leefstijlen (roken, drinken, stress, ongezond eten, te weinig beweging). Mijn Beste Wens: meer preventieverleners als lid van elk team van zorgverleners.
Ruim baan voor samen beslissen
Shared decision making verlengt de consultduur met enkele minuten, want uitleggen van behandelopties met een keuzehulp erbij kost meer tijd. Mijn Beste Wens: Samen beslissen wordt standaard ondanks het groter tijdsbeslag in de spreekkamer. Gelijktijdige vermindering van registratiedruk biedt hiervoor ruimte.
Nieuwe cliëntenradenwet van kracht
De Tweede kamer heeft onlangs Het wetsvoorstel Wet medezeggenschap cliënten zorginstellingen (Wmcz 2018) met algemene stemmen aangenomen. Mijn Beste Wens: De Eerste Kamer neemt het voorstel ook aan. Cliëntenraden gaan overal nadenken over de invloed die zij moeten krijgen bij een dreigend faillissement van hun eigen zorgorganisatie.
Er wordt druk gebouwd aan een nieuw PGB Portaal, waarmee cliënten sneller en makkelijker hun zorg kunnen regelen. Ruim 1200 budgethouders en 3000 zorgverleners werken nu met dit nieuwe digitale systeem. De eerste ervaringen? Iedereen is er blij mee. Mijn Beste Wens: Dat eind 2019 dit portaal overal wordt gebruikt.
Trotse professionals, ook in ziekenhuizen
Het VWS-programma Waardigheid en Trots voor de langdurige zorg was een groot succes. De kwaliteit van die zorg verbeterde aanzienlijk. Mijn Beste Wens: ik gun ziekenhuizen ook zo’n stimulerend programma gericht op zorg-op-de-juiste-plek en op snellere uitwisseling van röntgenfoto’s en ander beeldmateriaal.
Meer samenwerking regionale ziekenhuizen
Specialisten hebben vaak uitstekende ideeën voor samenwerking met hun naaste collega’s. Die betreffen taakverdeling, concentratie acute zorg, gezamenlijke zorgpaden en niet-kap[ing van elkaars personeel. Mijn Beste Wens: dat beleidsmakers, in interviews of anderszins, met voorbeelden aangeven in welke mate medisch specialistische bedrijven en ziekenhuizen regionaal mogen samenwerken dan wel moeten concurreren.
Vind opnieuw de ggz uit
Op dit moment sluiten de ggz van huisartsen en hun praktijkondersteuners, de basis-ggz en de specialistische ggz onvoldoende op elkaar aan. Mijn Beste Wens: Dat een werkgroep van professionals, patiëntvertegenwoordigers en wetenschappers de ggz in 2019 opnieuw uitvindt en dat beleidsmakers daarna de randvoorwaarden daarvoor ontwerpen.
Houd het doel van de zorg voor ogen en niet de richtlijn
Professionals, zorgverzekeraars en beleidsmakers houden zich vaak strikt aan hun eigen richtlijnen. Als laatste beste wens daarom: moge niet de toepassing van de richtlijnen maar gezondheidsbevordering, kwaliteit van zorg en doelmatigheid een ieders voornaamste inspiratiebron zijn in 2019.
Zorgondernemer Loek Winter heeft zijn lidmaatschap van de Raad voor Volksgezondheid en Samenleving (RVS) neergelegd. Hij deed dit bij de raadvergadering van 6 december 2018.
De raad maakt dit via zijn website bekend. Een reden wordt in het bericht niet genoemd. De RVS verwijst hiervoor desgevraagd naar Winter zelf, maar hij was niet bereikbaar voor een reactie.
Winter was sinds 1 januari 2016 kroonlid van de RVS. Hij is onder meer directeur van DC Klinieken, een netwerk van medisch specialistische centra. Hij was ook mede-eigenaar van de MC Groep. De twee ziekenhuizen die hiertoe behoorden, het MC Slotervaart en MC IJsselmeerziekenhuizen, zijn in het najaar van 2018 failliet verklaard. IJsselmeerziekenhuizen wordt deels overgenomen door het ziekenhuis St Jansdal in Harderwijk. Voor het Slotervaart bleek geen doorstart mogelijk.
Zolang er geen Europees keurmerk is, mogen de siliconen borstimplantaten van het merk Allergan in Nederland niet meer worden gebruikt. Dat zorgt voor ophef.
Als ik had geweten hoeveel problemen ik met de siliconen borstimplantaten zou krijgen had ik ze nooit genomen”, zegt de 57-jarige Hanne de Bruijn. Vanwege borstkanker liet ze in het najaar van 2011 een van haar borsten amputeren. “De artsen adviseerden voor de reconstructie een siliconen borstimplantaat. Ik had mijn twijfels, maar werd gerustgesteld: er kon niets gebeuren”, legt De Bruijn uit.
In 2013 werd de Limburgse ziek. “Ik was moe, had last van mijn ogen en zenuwpijn in mijn benen”, zegt ze. Na een bezoek aan de huisarts, een psycholoog, een kno-arts en een internist kwam ze terecht bij Jan Willem Cohen Tervaert, hoogleraar interne geneeskunde en immunologie aan de Canadese University of Alberta. “Uit een bloedtest bleek dat er veel antistoffen tegen siliconendeeltjes in mijn lichaam zitten. Die duiden op het ASIA syndroom, een auto-immuunziekte die is ontstaan doordat mijn borstimplantaat bleek te zweten”, zegt De Bruijn. Via crowdfunding spaarde ze geld bij elkaar om het implantaat te laten verwijderen. De klachten werden minder maar de auto-immuunziekte blijft.
Hanne de Bruijn is een van de 200.000 vrouwen in Nederland met een borstimplantaat. Er zijn vele soorten borstimplantaten, maar van die met siliconen zijn er grofweg twee te onderscheiden. De eerste soort is glad en de tweede is ruw. De laatste is zo populair omdat de kans op verkapseling, als weefsel van binnenuit vastgroeit aan het implantaat, kleiner is.
“Van alle borstimplantaten in Nederland is zo’n 95 procent gemaakt van siliconen met een ruwe buitenkant en daarvan is een aanzienlijk deel afkomstig van fabrikant Allergan”, zegt Marc Mureau, voorzitter van de Nederlandse Vereniging voor Plastische Chirurgie. Plastisch chirurgen moeten op zoek naar een nieuwe leverancier, de voorraad die nog in de ziekenhuizen lag, is teruggestuurd.
De ruwe siliconen borstimplantaten verloren onlangs hun Europese (CE) keurmerk doordat de fabrikant niet de nodige aanvullende informatie kon geven aan het Franse bedrijf dat het keurmerk uitgeeft. Zonder keurmerk mogen de ruwe borstimplantaten in heel Europa niet meer worden gebruikt. Het zou in eerste instantie gaan om ontbrekende technische informatie over het product. Maar nu een link is gelegd tussen de borstimplantaten en een verhoogde kans op het krijgen van de zeldzame vorm van lymfeklierkanker ALCL, betreft het ook de verantwoording van het bedrijf. Allergan krijgt drie maanden om dit beter te onderbouwen. Daarna volgt een nieuwe beoordeling.
Er is dus geen sprake van een nieuw gezondheidsrisico. Iets wat de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) benadrukt. Over de link met de zeldzame vorm van lymfeklierkanker zegt de inspectie: “De ziekte is zo zeldzaam dat niet met zekerheid is te zeggen dat het niet ook voorkomt bij vrouwen met gladde implantaten.” Volgens de Nederlandse Vereniging voor Plastische Chirurgie is de kans dat een vrouw met ruwe siliconen borstimplantaten ALCL krijgt 1 op 7000.
Dr. Linda Visser van de privékliniek Arenborghoeve ziet de siliconen implantaten het liefst helemaal verdwijnen. “Het is vieze smurrie”. Visser had in het verleden een patiënte die al twintig jaar siliconen borstimplantaten droeg. “Ze was vermoeid en hoewel ze als sportdocent veel trainde, kon ze een kind van 6 jaar niet meer bijhouden op de fiets”, aldus Visser. “Haar implantaat was gescheurd en ik heb dat verwisseld voor een exemplaar met daarin zoutwater en een verdikkingsmiddel, een suiker. Ik zag haar binnen een week zo opknappen dat ik deze prothese bij voorkeur ben gaan gebruiken en sinds halverwege 2016 helemaal geen siliconen implantaten meer gebruik”, aldus Visser.
Ze vervolgt: “Ze veroorzaken klachten waarvan een huisarts algauw zegt dat je het een beetje rustiger aan moet doen. Symptomen zijn vaak: extreme vermoeidheid, spier- en gewrichtspijnen, concentratiestoornissen enzovoorts. Er wordt niet vaak een link gelegd tussen soortgelijke klachten en siliconen prothesen. Gelukkig lijkt dat nu te veranderen”, zegt Visser. “Als je ze verwijdert, knappen vrouwen zo op. Dat is genoeg voor mij om de siliconen implantaten af te raden.”
Na berichten in Trouw en het televisieprogramma ‘Radar’ over gezondheidsproblemen door implantaten heeft minister voor medische zorg Bruno Bruins een actieplan aangekondigd om de controle op de implantaten te verscherpen. Meldpunten en inspectiediensten krijgen extra middelen om controles uit te voeren en een voorlichtingscampagne moet artsen en patiënten beter op de hoogte brengen van de risico’s van implantaten. Een verbod op bepaalde implantaten gaat volgens Bruins te ver. “Ook borstvullingen kunnen de levenskwaliteit van mensen namelijk verbeteren”, aldus Bruins.
Deborah Ligtenberg (48) uit Amersfoort is blij dat de overheid de implantaten beter zal controleren. Ze heeft in 2010 ook de implantaten van Allergan laten inbrengen.“Ik ben niet bang, maar ik wil wel meer weten over de risico’s”, aldus Ligtenberg.
Namens Borstkankervereniging Nederland spreekt ze veel met andere vrouwen die de borstimplantaten ook dragen. “Er moet ook meer onderzoek naar worden gedaan, want de onduidelijkheid zorgt bij heel veel vrouwen voor onrust”, zegt ze. “Laatst sprak ik een mevrouw van 60 die wat vermoeid was de laatste tijd. Ze was meteen bang dat er iets mis was met haar implantaat; dat is geen prettig gevoel”, zegt Ligtenberg. Zelf blijft ze er koel onder. Ze lacht: “Ik heb geluk dat ik zo nuchter ben”.
De Amersfoortse geeft toe dat haar rust ook zit in de vergelijking met haar situatie vóór de operatie. Ze is drager van een gen waarmee ze 80 procent kans heeft borstkanker te krijgen. “Ik kon weinig anders doen dan preventief mijn borsten laten verwijderen. Het voelde voor mij echt als kiezen tussen leven en dood”, legt Ligtenberg uit.
Ze wilde voor de reconstructie van haar borsten graag lichaamseigen weefsel laten gebruiken. “Maar in het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis werd een siliconen implantaat aangeraden”, aldus Ligtenberg. “Als ik het opnieuw zou doen, had ik waarschijnlijk verder geshopt en gekeken waar ik met mijn eigen weefsel een borstreconstructie zou kunnen doen. Maar ik heb geen spijt. Ik ben ook niet bang. Voor de operatie had ik veel meer kans op ellende.”
Lees ook: Veelgebruikt Iers borstimplantaat uit de handel door Frans ingrijpen
Ziekenhuizen in Nederland hebben een acuut probleem doordat Frankrijk borstimplantaten van de markt heeft gehaald.
Met siliconen borstimplantaten is nog altijd van alles mis
Adrienne Cullen campaigned for a no gagging clause policy in hospitals across Europe
Adrienne Cullen died on December 31, 2018. She grew up in Limerick, successfully took on the Dutch health system and campaigned for a no-gagging clause policy in medical facilities right across Europe.
An Irish woman who became a “formidable warrior” in pursuit of transparency in hospital care after she was left with terminal cervical cancer arising out of medical negligence in the Netherlands has died. She was 58.
Adrienne Cullen, who grew up in Limerick, successfully took on the Dutch health system and campaigned for a no-gagging clause policy in medical facilities right across Europe.
In a tribute on Twitter, her husband, Peter Cluskey, said his wife had forced the Dutch hospital system to acknowledge that she had been “appallingly treated”. In doing so, he went on, she had become “a formidable warrior” for herself and other victims of medical negligence.
The University Medical Centre, Utrecht lost test results that showed she had cervical cancer in 2011 only to find them two years later, by which time her condition was terminal.
The Irish Ambassador to the Netherlands, Kevin Kelly, who made face-to-face representations to the Dutch ministry of health last summer about Ms Cullen’s case, said he had been “honoured to have witnessed her bravery and integrity”.
‘Special steel’
Mr Cluskey, a former RTÉ and Irish Examiner journalist, thanked all those who had been loyal and generous to Adrienne, particularly the staff of her former alma mater, UCC, where she was warmly received at a ceremony on December 10th. He said his wife had a “special steel” and had made a huge difference.
Paying tribute to Ms Cullen, the chancellor of the National University of Ireland, Dr Maurice Manning, who had presented her with her honorary doctorate, said he had learned of her death “with deep sadness”.
“While everyone was acutely aware that time was running out for her, the occasion of her conferring was joyful and life-affirming. Adrienne spoke with strength, vitality, grace and good humour, without bitterness or rancour, but on behalf of all women who fall through the cracks of a healthcare system. She insisted on their right to be heard and to be compensated when the failure of the system has resulted in their lives being cruelly cut short.
“It is hard to believe that less than one month later her eloquent and passionate voice has been silenced. She is my lasting memory of 2018. I wish her husband, Peter Cluskey, who was at her side throughout her ordeal, every consolation in his heartbreak,” said Dr Manning.
Prof Pádraig G Ó Sé of UCC said Ms Cullen was “a beautiful, resilient and compassionate person”.
In The Netherlands, the country’s newspaper of record, NRC Handelsblad, in an obituary written by its health editor, Frederiek Weeda, said: “Staying silent was not an option for Adrienne Cullen.”
The Dutch national broadcaster, NOS, in a report said Ms Cullen had shone a light on the unacceptability of non-disclosure, or “gagging” clause, in legal settlements for medical negligence – something that has always been opposed by the Dutch government.
Tests
She first underwent tests in the Netherlands in 2011 after becoming ill. However, she was assured she was healthy.
In 2013, a review of old pathology results found that a test for cancerous tissue which had been conducted for Ms Cullen two years previously had, in fact, been positive. By 2015 tests showed her cancer had spread and, as a result of delays, was terminal.
An independent medical consultant, agreed on by both sides, concluded if the test result had not been lost, she would have had a 95-98 per cent chance of being cured.
Last month in Cork, Ms Cullen said she empathised with those impacted by the cervical check scandal in Ireland. She said women such as Emma Mhic Mhathúna had much of their lives stolen from them.
‘Robbed’
“They have been robbed of being able to see their children’s birthdays. They have been robbed of Christmas photos, of having family holidays. Of seeing their children grow up. We have all lost so many things like that. Peter [her husband] beside me here is losing me.
“The big difference between [Vicky Phelan and Emma Mhic Mhathúna] and me is that I don’t have children. The horror of being a parent is the idea that you have to leave your children behind you and not know what is going to happen to them . . . Money doesn’t compensate them for losing their parents.”
The University Medical Center Utrecht (UMCU) board offered a settlement of €545,000 on the condition that Ms Cullen stay silent about what happened to her, a common provision of medical negligence settlements in the Netherlands.
Gagging
Ms Cullen and her husband refused to sign a gagging clause as part of their settlement, the largest in Dutch medical history, through low in comparison with many other EU countries including Ireland.
Eventually the hospital agreed to drop the gagging demand.
Prior to her death, Ms Cullen insisted that such gagging clauses must be banned because they were another injury inflicted on the patient following the traumatic news that their lives were set to end prematurely.
She also spoke of her belief that gagging clauses continued to perpetuate a culture of silence which allows medical negligence cases continue unchecked.
“There has to be an absolute ban in the EU on using confidentiality clauses, which are gagging clauses in contracts between patients and their hospitals because they do not belong there.”
Ms Cullen convinced the hospital it had not abided by any of the international norms for what is known as “open disclosure after serious harm”. The open disclosure protocols that have since been put in place in UMCU are already being adopted by Holland’s seven other teaching hospitals.
Unusually, in a statement issued by its press office a short time ago, UMCU said it wished Ms Cullen’s husband, family and friends “strength” following her death.
Apologised
It noted that it had settled legally and apologised three years ago for what turned out to be “a sad and insurmountable mistake with the greatest personal consequences for Ms Cullen herself”. This was the first written apology ever issued by the chief executive of a Dutch hospital to a patient. It had also named an annual lecture in her honour.
Ms Cullen’s book on her experiences , Deny, Dismiss, Dehumanize: What Happened When I went to Hospital will be published in the coming months.
She was a journalist, author and an English language editor. Her book Thursday’s Child: The Romanian Adoptions Story chronicled the orphanages of post-Ceausescu Romania and was a best-seller.
Ms Cullen was the youngest of three daughters. Her father, Seán, was a co-founder of the pharmaceutical distribution firm APD. She went to Laurel Hill secondary school in Limerick and later to UCC where she graduated with a degree in sociology and philosophy.
Topvrouw zorgautoriteit: ‘Zet verpleegkundige in raad van bestuur’
Om de problemen op de zorgarbeidsmarkt op te lossen moeten bestuurders in de zorg hun oor te luisteren leggen bij verpleegkundigen. Dat zegt Marian Kaljouw, bestuursvoorzitter van de Nederlandse Zorgautoriteit, in het magazine van V&VN, de beroepsvereniging van verpleegkundigen en verzorgenden.
Kaljouw is zelf opgeleid als verpleegkundige. Ze stond aan de basis van de oprichting van branchevereniging V&VN, een fusie van 36 organisaties voor verpleegkundigen en verzorgenden, die nu ruim 100 duizend leden telt. Kaljouw leidde de organisatie ook als bestuursvoorzitter van 2005 tot 2012. Een beetje preken voor eigen parochie is het wel, maar Kaljouws boodschap is juist niet alleen aan verpleegkundigen gericht.
In de bestuurkamer
“Als bestuurders echt het lef hebben om te luisteren naar verpleegkundigen en verzorgenden, komen ze tot heel andere inzichten, andere oplossingen en andere resultaten”, zegt de NZa-topvrouw in het interview. “Iedereen schreeuwt moord en brand over de arbeidsmarktproblemen, maar vraag nou eens aan verpleegkundigen en verzorgenden wat er nodig is om de uitstroom te beperken.”
Medisch specialisten zijn vaak al te vinden in de bestuurskamer. Kaljouw pleit ervoor om ook een verpleegkundige aan de raad van bestuur toe te voegen. “Verpleegkundigen vormen een kerndiscipline in bijvoorbeeld een ziekenhuisorganisatie. Als je zelf in de top zit en je geeft hun geen positie, vergeet je een heel belangrijk stuk. Dan doe je de patiënt tekort.”
Juiste zorg op de juiste plek
De rol van verpleegkundigen, verpleegkundig specialisten en verzorgenden zal volgens Kaljouw in de komende jaren steeds groter worden. “Omdat ze 24 uur per dag die patiënt in de gaten houden, de context betrekken en als geen ander het totaalbeeld op tafel kunnen leggen. Zij zijn opgeleid om de brug te kunnen slaan tussen het technische deel – de behandeling – en de omgeving van de patiënt, de leefsituatie.”
Met de koers die de zorg in Nederland inslaat – verwoord in het rapport De juiste zorg op de juiste plek – krijgt het werk van de verpleegkundige en verzorgende nog meer gewicht. “De NZa heeft drie jaar geleden al een visie neergelegd die gebaseerd is op het zo lang mogelijk thuis kunnen functioneren van mensen. Daar hoort een goed georganiseerd netwerk rond de patiënt bij.”
Geen Doofpot zet vraagtekens bij sommige zorgverleners
Waar zouden we zijn zonder de medische stand?
Nederland staat bekend om zijn hoge niveau van zorgverlening. Dit is een groot goed, waarvoor gestreden mag worden. Hardwerkende, integere zorgprofessionals raken dag in dag uit de levens van iedereen.
Wanneer er misstanden aan het licht komen op het gebied van medisch handelen, gaan bij allerlei instanties de alarmbellen rinkelen – en dat is maar goed ook.
Maar soms lijkt het erop dat zorgverleners door de mazen glippen, of onvoldoende kritisch bekeken worden. Met alle gevolgen van dien, met name voor slachtoffers van medische fouten.
Geen Doofpot gaat hier aandacht aan besteden.
We doen dit in samenwerking met Stichting SIN-NL.
Deze Stichting richt zich zowel op het verbeteren van de situatie van slachtoffers van medische fouten (o.a. veroorzaakt door onjuiste diagnostiek en onjuiste behandeling), als op het verminderen van het aantal medische fouten.
SIN-NL staat voor: Slachtoffers Iatrogene Nalatigheid-Nederland. Het woord ‘iatrogeen’ betekent letterlijk: ‘veroorzaakt door medisch handelen’.
Stichting Geen Doofpot steunt dit initiatief en zal vanaf nu met regelmaat een dubieuze arts in de ‘spotlights’ zetten; om te voorkomen dat doofpotten ontstaan of misstanden worden vergeten.
En om patiënten te waarschuwen voor artsen die er wel eens met de pet naar gooien.
Vandaag schenken we aandacht aan de kwestie van Prof. Kuks.
Op de eerdergenoemde website lezen we dit over hem: “Neuroloog UMC Groningen. Stelt met opzet onjuiste diagnose. Weigert eerlijke diagnostiek, informatie en herstelbehandeling aan slachtoffer van medische fout.
Het betreft de weigering van oa basale diagnostiek zoals meting bloeddruk en pols(hartritme), weigering om verzoek tot advies van collega-arts adequaat te beantwoorden, weigering om twee brieven te beantwoorden, het sturen van foutieve brieven naar collega-artsen en plegen van fraude in het medisch dossier.
Publiceerde in strijd met beroepsgeheim medische gegevens over patiënte.
Falend neuroloog Kuks beschrijft slachtoffers van medische fouten als indringers in de spreekkamer en besmettelijke zaken die de mensheid schaden, Medisch Contact 27-5-2009.”
Het handelen van Prof. Dr. Kuks zoals dat hier is omschreven wordt ondersteund door dossiers die Geen Doofpot heeft ingezien.
De bovengenoemde tekst mocht van de rechter [uitspraak d.d. 25 september 2009] ook gehandhaafd blijven. De website vermeldt daar nog over:
“Op 25 sept. 2009 stond de rechtbank Groningen aan SIN-NL toe om de website zwartelijstartsen.nl online te handhaven en om falend neuroloog Kuks te handhaven op zwartelijstartsen.nl.
Deze neuroloog spande verschillende procedures aan tegen Mr Sophie Hankes stichting SIN-NL om de websites met feiten en documenten over zijn falen als arts offline te krijgen.
SIN-NL hecht aan het publiceren van de waarheid over de medische fout waardoor Sophie Hankes invalide werd en de kwalijke rol van falend neuroloog Kuks als prominent vertegenwoordiger van de KNMG en zijn zwijgende collega’s. SIN-NL handhaaft publicatie van de websites.”
Bijzonder ‘detail’ is dat rechter Wammes samen met twee andere rechters van het Gerechtshof Arnhem op een gegeven moment Mr. Sophie Hankes persoonlijk veroordeelde tot betaling van een dwangsom van €150.000 voor de website drkuks.com, hoewel de website eigendom is van de stichting SIN-NL.
Deze rechter bleek een buurman van de voorzitter van de Artsenfederatie KNMG, die Prof. Kuks in bescherming nam, en wellicht nog steeds neemt. Het bedrag van de dwangsom die Mr. Sophie Hankes maandelijks betaalt (bijna €1.200), vloeit rechtstreeks in de zakken van Prof. Kuks.
Hier is volgens Hankes sprake van een arts die geld verdient aan het verzwijgen van een fout van een collega-arts, de Duitse Prof. M. Samii.
Op basis van de feiten zoals stichting SIN-NL deze benoemt, hebben we te maken met een arts die profiteert van een doofpot die hij zelf in stand tracht te houden.
Zie voor meer informatie: www.jankuks.com, www.drkuks.com, www.jankuks.nl en www.rechterhenkwammes.info, ini-congress.org, ini-hannover.info, madjidsamiisociety.com, profsamii.de, professorsamii.info, tatagiba.de
Wij hebben nog geen reactie van Prof. Kuks ontvangen.
Toelichting Mr Sophie Hankes, voorzitter stichting SIN-NL
Niet iedereen heeft de moed en de mogelijkheid om een procedure aan te spannen.
Het aanspannen van de procedure tegen deze ernstige discriminatie heb ik vooral gedaan om andere rolstoelgebruikers te steunen in hun wens om bij een koor te zingen.
Mij is een vrouw bekend die meer dan 20 jaar bij een koor in Utrecht zong, invalide werd en in een rolstoel terecht kwam door MS en niet meer welkom was bij het koor!
Zij legde zich er noodgedwongen bij neer.
Mede dankzij de hulp van de organisatie artikel1MiddenNederland kon ik de procedure aanspannen.
Inderdaad zing ik bij een ander koor in Utrecht. De eerste keer dat ik daar kwam, eind mei 2018 was ik direct welkom. Iedereen was heel vriendelijk en in de pauze stelde ieder lid zich voor. Ik heb uitdrukkelijk gevraagd of het bezwaarlijk was dat ik uitsluitend zittend kan zingen en hierop antwoordde iedereen, nee geen enkel probleem, ook de koordirigente.
De uitspraak van het College van de Rechten voor de Mens vermeldt helaas niet dat ik 2 verklaringen had van koordirigenten die verklaarden dat zittend zingen de klankkleur niet negatief beinvloedt.
De heer Orkun Demir had hen verzocht te verklaren wat hun mening was over zittend zingen.
Het bestuur van het koor Malaika heeft mij op respectloze wijze geweigerd als koorlid.
Het lijkt erop dat voornamelijk het bestuur en dirigente Anne Jansen/ Anne Stokman een rolstoelafhankelijk koorlid niet prettig vond. Anne Stokman heette mij niet welkom, en stelde zich ook niet voor. Zeer onbeleefd en niet vriendelijk.
Het gebrek aan punctualiteit en mijn houding hebben zij later toegevoegd, geheel onterecht. Het contact met verschillende koorleden van Malaika was tijdens de repetities prima.
Ik heb verklaringen van 6 medekoorleden dat ik tijdens koorrepetities bescheiden en vriendelijk ben, over humor beschik en op tijd kom. Helaas heeft het College deze verklaringen niet vermeld in haar oordeel.
Hoe dan ook het is terecht dat het College deze vorm van discriminatie veroordeeld heeft.
Staand koor uit Utrecht discrimineert zingende rolstoeler
Update Het Utrechtse vrouwenkoor Malaika heeft een vrouw in een rolstoel gediscrimineerd door haar af te wijzen als nieuw lid. Dat oordeelt het College voor de Rechten van de Mens.
Laatste update:21:35
Sophie Hankes uit Utrecht wilde graag bij het koor zingen en woonde vorig jaar twee repetities bij. Het koor wees haar vervolgens af als lid. Het zingt namelijk staand, en het geluid van een zittende persoon is anders, redeneert de vereniging. Zittend zingen zou de kwaliteit van het koor aantasten, werd de vrouw in een e-mail medegedeeld. Ook is er volgens het koor soms sprake van choreografie.
Hankes is gehandicapt door een fout tijdens een medische ingreep. Na de afwijzing van het koor liet ze het er niet bij zitten en antwoordde dat ze zittend goed kan zingen. Verder vroeg ze om aanpassingen, zodat ze toch kan deelnemen. Het antwoord luidde dat de dirigente en koorleden tot de conclusie waren gekomen dat de match tussen hen en de vrouw ontbrak.
,,Ik was teleurgesteld en verbijsterd’’, vertelt de Utrechtse. ,,Ik heb zangles en bij andere koren gezongen. Ik heb een verklaring van mijn zanglerares overlegd dat mijn klankkleur prima is, ook al zit ik. Het lijkt erop dat voornamelijk het bestuur een rolstoelafhankelijk koorlid niet prettig vond.’’
Verboden
Ze legde de zaak voor aan het College voor de Rechten van de Mens. Die oordeelde recent dat het koor verboden onderscheid op grond van handicap of chronische ziekte heeft gemaakt. Een aanbieder van diensten, zoals een koor, moet wettelijk zorgen voor een doeltreffende aanpassing.
Het koor erkent niet goed te hebben gehandeld. Tijdens de zitting bij het College voor de Rechten van de Mens zei het bestuur dat er twijfels waren over het niveauverschil tussen de vrouw en de huidige zangers. Ook was er irritatie over haar houding en ‘gebrek aan punctualiteit’.
,,We hebben haar excuses aangeboden’’, vertelt Malaika-voorzitter Gerda van Es. ,,Het was een stommiteit om haar af te wijzen op basis van de rolstoel, terwijl er meerdere redenen waren. We waren niet goed op de hoogte van de regels.’’ De vereniging zal zich voortaan anders opstellen.
Art.1 Midden Nederland, het bureau voor gelijke behandeling in de provincie Utrecht, is blij met het oordeel van het college. Consulent Orkun Demir, die Hankes bijstond in de procedure: ,,Voor mensen die gebruikmaken van een rolstoel is het van groot belang dat ze ongehinderd en zelfstandig mee kunnen doen in de maatschappij. Ik vind het betreurenswaardig dat het koor niet eens heeft geprobeerd om het voor deze mevrouw mogelijk te maken lid te worden, terwijl overleg en actief handelen een vereiste is.’’
Hankes zingt inmiddels bij een ander koor. ,,Iedereen is er vriendelijk. Bij repetities en uitvoeringen zit er altijd een mede-koorlid naast mij, uit solidariteit. Zo kan het ook.’’
Vrouwenkoor discrimineerde vrouw vanwege haar beperking 08/01/2019
Het College voor de Rechten van de Mens oordeelt in een zaak tegen het Utrechtse Vrouwenkoor Malaika dat zij een vrouw discrimineerde vanwege haar beperking. De vrouw gebruikt een rolstoel vanwege haar beperking en werd om die reden geweigerd om lid te worden. Ook was het koor niet bereid om te zoeken naar doeltreffende aanpassingen om deelname mogelijk te maken. Vrouwenkoor Malaika maakt hiermee verboden onderscheid op grond van handicap en chronische ziekte, aldus het College.
Begin mei 2018 vroeg een vrouw uit Utrecht, die vanwege een beperking gebruik maakt van een rolstoel, of zij de eerstvolgende koorrepetitie van Vrouwenkoor Malaika mocht bijwonen. Al snel kreeg ze een positieve reactie. Bij haar tweede repetitiebezoek wordt ze in de pauze door de secretaris van het koor bevraagd over de inhoud en duur van haar beperking. Kort daarna ontvangt de vrouw een e-mail met de mededeling dat haar verzoek om lid te worden is afgewezen. Als reden wordt genoemd dat het koor staande zingt en soms choreografie in haar optredens verwerkt. Ook is volgens het koor de kwaliteit van het geluid van een zittend persoon anders en minder sterk van klank. De vrouw laat hierop teleurgesteld weten dat zij goed zittend kan zingen en verzoekt daarnaast om doeltreffende aanpassingen om toch lid te kunnen worden. Helaas is het koor hier niet toe bereid. Vervolgens besluit de vrouw melding te maken bij Art.1 Midden Nederland (Art.1 MN) om te onderzoeken of hier sprake is van ongelijke behandeling ofwel discriminatie. Uiteindelijk volgt op 11 december 2018 een zitting bij het College voor de Rechten van de Mens.
Oordeel Het College oordeelde dat Vrouwenkoor Malaika met haar handelen jegens de vrouw verboden onderscheid op grond van handicap of chronische ziekte heeft gemaakt. Orkun Demir, consulent discriminatiezaken bij Art.1 MN, vertegenwoordigde de vrouw tijdens de procedure en is blij met het oordeel. “Voor mensen die gebruik maken van een rolstoel is het van groot belang dat ze ongehinderd en zelfstandig mee kunnen doen in de maatschappij. Ik vind het betreurend dat het koor niet eens heeft geprobeerd om het voor deze mevrouw mogelijk te maken lid te worden, terwijl overleg en actief handelen een vereiste is. Het VN-verdrag handicap en chronische ziekten is er sinds 14 juli 2016 om de mensenrechten van mensen met een handicap te waarborgen. Ook de wetgeving is hierop aangepast, zodat dit ook geldt voor aanbieders van goederen en diensten. Een koor valt ook onder deze regelgeving. We merken dat bedrijven, organisaties en particulieren nog steeds niet goed op de hoogte zijn van dit verdrag en de wetgeving. Daarom is het belangrijk dat zij hierop worden aangesproken”, aldus Demir.
Klachtbehandeling door Art.1 Midden Nederland Art.1 Midden Nederland is het expertisecentrum voor gelijke behandeling en discriminatiezaken in de provincie Utrecht. Bij het vermoeden hiervan kan men terecht bij de afdeling Klachtbehandeling. De consulenten discriminatiezaken kunnen begeleiden en ondersteunen bij bemiddeling of een gang naar het College van de Rechten van de Mens.
Vereniging Vrouwenkoor Malaika discrimineerde een vrouw die gebruik maakt van een rolstoel door af te wijzen als koorlid.
Oordeelnummer 2018-144
Datum: 21-12-2018
Grond: Handicap of chronische ziekte,
Terrein: Leveren van en toegang tot goederen en diensten – Overig, nl, trefwoord1, trefwoord2, Leveren van en toegang tot goederen en diensten
Situatie:
Een vrouw heeft een fysieke beperking en maakt als gevolg daarvan gebruik van een rolstoel.
Zij wil graag lid worden van Vrouwenkoor Malaika en heeft twee koorrepetities bijgewoond.
Het koor wijst de vrouw in een e-mail af, omdat het koor staande zingt en soms een choreografie in haar optreden verwerkt. Het koor schrijft dat de kwaliteit van het geluid
van een zittend persoon anders en minder van sterkte en klank is, waardoor de totale klankkleur en kwaliteit van het koor verandert. De vrouw reageert hier op en schrijft dat zij goed zittend kan zingen en dat dit geen invloed heeft op het geluid en de klankkleur. Verder vraagt zij om doeltreffende aanpassingen. Het koor geeft vervolgens in een e-mail aan dat de dirigente en de koorleden tot de conclusie zijn gekomen dat er geen match is tussen de vrouw en de koorleden en de dirigente. Daarbij verwijst het koor naar zowel de persoon van de vrouw als naar haar zangmogelijkheden en klank van haar stem. De vrouw stelt dat het koor haar heeft gediscrimineerd door haar af te wijzen omdat zij gebruik maakt van een rolstoel.
Het koor geeft toe dat zij onzorgvuldig heeft gehandeld. Dit was zeker niet haar bedoeling.
Zij had de indruk dat het niveauverschil tussen de staande zangers en de vrouw afbreuk zou doen aan de kwaliteit van het koor. Bovendien was ook het gedrag van de vrouw een reden
om haar af te wijzen als koorlid.
Beoordeling:
In de wet gelijke behandeling voor mensen met een beperking, de WGBH/CZ, is bepaald dat
het niet is toegestaan om onderscheid op grond van handicap of chronische ziekte te maken
bij het aanbieden van goederen of diensten. Dit betekent dat een aanbieder van diensten,
zoals een het Vrouwenkoor Malaika, moet zorgen voor een doeltreffende aanpassing. Het College stelt vast dat het feit dat de vrouw gebruik maakt van een rolstoel een rol heeft gespeeld bij de afwijzing. Dat er nog andere redenen waren voor de afwijzing, maakt niet dat er geen onderscheid is gemaakt. Er is niet alleen sprake van onderscheid als de handicap of chronische ziekte de enige reden is geweest om haar af te wijzen, maar ook als deze grond daarbij mede een rol heeft gespeeld. Bovendien heeft het koor niet onderzocht hoe deelname van de vrouw aan het koor wel mogelijk gemaakt zou kunnen worden. Zij is niet ingegaan op het verzoek om doeltreffende aanpassingen, terwijl dit wel van haar had kunnen worden verwacht. Hiermee discrimineerde Vereniging Vrouwenkoor Malaika de vrouw op grond van haar handicap.
Oordeel
Vereniging Vrouwenkoor Malaika heeft jegens de vrouw verboden onderscheid op grond
van handicap of chronische ziekte gemaakt.
Oordeel
2018-144
Datum: 21 december 2018
Dossiernummer: 2018-0285
Oordeel in de zaak van
[. . . .]
wonende te [. . . .], verzoekster
tegen
Vereniging Vrouwenkoor Malaika
gevestigd te Utrecht, verweerster
1 Verzoek
Verzoeker vraagt het College om te beoordelen of verweerster jegens haar verboden onderscheid op grond van handicap of chronische ziekte heeft gemaakt door haar af te wijzen als koorlid.
2 Verloop van de procedure
Het College heeft kennisgenomen van de volgende stukken;
verzoekschrift van 16 juli 2018, ontvangen op 17 juli 2018;
verweerschrift van 20 september 2018;
e-mail van verweerster van 4 december 2018;
e-mail van verzoekster van 4 december 2018.
Het College heeft de zaak ter zitting behandeld op 11 december 2018. Partijen zijn verschenen. Verzoekster werd bijgestaan door O. Demir, consulent discriminatiezaken Art.1 Midden-Nederland. Verweerster werd vertegenwoordigd door [. . . .], voorzitter. Zij werd vergezeld door [. . . .], penningmeester, [. . . .], bestuurslid, en [. . . .], secretaris.
3 Feiten
Verzoekster heeft een fysieke beperking en maakt als gevolg daarvan gebruik van een rolstoel. Op 6 mei 2018 heeft verzoekster aan verweerster gevraagd of zij de eerstkomende koorrepetitie mag bijwonen. Verweerster heeft haar bij e-mail van 7 mei 2018 uitgenodigd voor de volgende avond. Verzoekster heeft op 8 mei 2018 de wekelijkse repetitieavond bijgewoond. Op 15 mei 2018 gaat verzoekster voor de tweede keer naar de koorrepetitie. In de pauze heeft de secretaris van het koor aan verzoekster gevraagd naar de inhoud en duur van haar beperking. Per e-mail van 18 mei 2018 heeft verweerster verzoekster afgewezen als koorlid. In deze e-mail heeft verweerster aangegeven dat het koor staande zingt en soms een choreografie in haar optreden verwerkt. Volgens verweerster is de kwaliteit van het geluid van een zittend persoon anders en minder van sterkte en klank, waardoor de totale klankkleur en kwaliteit van het koor verandert. In een e-mail van 22 mei 2018 heeft verzoekster hierop gereageerd. Zij heeft aangegeven dat zij goed zittend kan zingen en dat dit geen invloed heeft op het geluid en de klankkleur. Verder heeft zij om doeltreffende aanpassingen verzocht, zodat zij toch lid kan worden. Dit verzoek om doeltreffende aanpassingen heeft zij bij e-mail van 27 mei 2018 herhaald. Verweerster heeft vervolgens per e-mail van 28 mei 2018 aangegeven dat het feit dat iemand in een rolstoel zit op zich geen reden is om iemand af te wijzen. Vervolgens heeft zij in deze e-mail de toelatingsprocedure uitgelegd en aangegeven dat de dirigente en de koorleden op basis van de in de e-mail genoemde punten tot de conclusie zijn gekomen dat er geen match is tussen verzoekster en de koorleden en de dirigente. Daarbij verwijst verweerster naar zowel de persoon van verzoekster als naar haar zangmogelijkheden en klank van haar stem. Naar aanleiding hiervan heeft verzoekster op 29 mei 2018 een melding van discriminatie gemaakt bij Art.1 Midden Nederland.
4 Standpunt verzoekster
Verzoekster stelt dat verweerster jegens haar verboden onderscheid op grond van handicap of chronische ziekte heeft gemaakt door haar af te wijzen als koorlid. Daartoe voert verzoekster aan dat uit de e-mail van 18 mei 2018 blijkt dat het feit dat zij in een rolstoel zit een rol heeft gespeeld bij het besluit haar af te wijzen als koorlid. Verder blijkt ook uit de vragen die aan haar zijn gesteld tijdens de pauze van de tweede koorrepetitie dat haar fysieke beperking een rol heeft gespeeld bij de afwijzing. Bovendien heeft zij om doeltreffende aanpassingen gevraagd, maar verweerster is hier niet op ingegaan. Verweerster had in ieder geval moeten onderzoeken of er doeltreffende aanpassingen mogelijk waren.
5 Standpunt verweerster
Verweerster stelt voorop dat de in dit geval gevolgde procedure niet de schoonheidsprijs verdient. Zij geeft toe dat zij onzorgvuldig heeft gehandeld. Dit was zeker niet haar bedoeling. Bij de eerste repetitie viel het verweerster op dat verzoekster een trechtervormige nek- en halssteun draagt. Zowel de dirigente als enkele koorleden hadden de indruk dat die steun haar stemgeluid verzwakte. Verweerster heeft geen ervaring met zangers met een beperking. Zij had behoefte om meer te weten te komen over de specifieke beperking van verzoekster en daarom heeft zij hierover in de pauze van de tweede repetitie vragen gesteld. Zij had de indruk dat door het niveauverschil tussen de staande zangers en verzoekster
de afstemming tussen de verschillende stemgroepen moeilijk zou zijn. Daarnaast
was er enige irritatie omtrent de houding en het gebrek aan punctualiteit van verzoekster.
6 Beoordeling
6.1 Uitgangspunt is dat een instelling die werkzaam is op het gebied van cultuur bij het aanbieden van of verlenen van toegang tot diensten geen onderscheid op grond van handicap of chronische ziekte mag maken (artikel 5b, eerste lid, aanhef en onderdeel c Wet gelijke behandeling op grond van handicap of chronische ziekte (WGBH/CZ)). Verweerster houdt een koor in stand dat wereldmuziek zingt en kan als een dergelijke instelling worden beschouwd. Verweerster biedt leden de mogelijkheid te zingen in koorvorm onder begeleiding van een dirigent. Het handelen van verweerster valt dan ook onder het bereik van artikel 5b WGBH/CZ.
6.2 In dit geval doet zich de bijzonderheid voor dat verweerster een vereniging is. In principe geldt het verbod van onderscheid bij het in het openbaar aanbieden van goederen en diensten als bedoeld in artikel 5b WGBH/CZ ook voor verenigingen als verweerster. Wel komt haar vanwege de verenigingsvrijheid (artikel 11 Europees Verdrag voor de Rechten van de Mens en artikel 8 Grondwet) een zekere vrijheid toe ten aanzien van de vraag wie zij toelaat als lid (zie College 10 december 2015, 2015-137, overweging 3.3 t/m 3.7). Voor de bevoegdheid van het College is van belang of een beperkende voorwaarde om lid te worden van een vereniging verband houdt met het doel van de vereniging zoals opgenomen in de statuten. Gesteld noch gebleken is dat in dit geval sprake is van een beperkende voorwaarde die verband houdt met het doel van verweerster. Het College is dan ook bevoegd om over het verzoek te oordelen.
6.3 Het verbod van onderscheid houdt mede in dat degene, tot wie dit verbod zich richt, gehouden is naar gelang de behoefte doeltreffende aanpassingen te verrichten, tenzij deze voor hem een onevenredige belasting vormen (artikel 2, eerste lid, WGBH/CZ. De verplichting om een doeltreffende aanpassing te verrichten, brengt mee dat een aanbieder van diensten verplicht is om te onderzoeken in hoeverre een oplossing mogelijk is. Daarbij geldt: “Overleg en actief handelen is vereist” (Kamerstukken II 2013/14, 33 990, nr. 3, p. 7).Het is aan de persoon met een handicap of chronische ziekte om aan te geven dat hij of zij daaraan behoefte heeft.
6.4 Verzoekster maakt vanwege haar lichamelijke beperking gebruik van een rolstoel. Zij kan zich daarom op de bescherming van de WGBH/CZ beroepen.
6.5 Het College stelt vast dat uit de e-mail van 18 mei 2018 blijkt dat verzoekster in eerste instantie is afgewezen als koorlid omdat zij gebruik maakt van een rolstoel. Dat verweerster vanwege de fysieke beperking van verzoekster twijfels had over haar lidmaatschap van het koor, bleek eerder al uit de vragen die zij verzoekster stelde tijdens de tweede koorrepetitie. Dat de beperking van verzoekster een rol heeft gespeeld, blijkt verder uit het verweerschrift. Verweerster stelt hierin dat zij de indruk had dat de afstemming tussen de zangers van het koor moeilijk zou zijn door het niveauverschil tussen de staande zangers en de zittende zangers. Verweerster heeft dit ook ter zitting erkend. Dat verweerster in het verweerschrift en ter zitting stelt dat er ook andere redenen waren om verzoekster af te wijzen, doet daaraan niet af. Er is immers niet alleen sprake van onderscheid wanneer de beschermde grond, in dit geval de grond handicap of chronische ziekte, de enige reden is geweest om haar af te wijzen, maar ook als deze grond daarbij mede een rol heeft gespeeld. Ook het feit dat verweerster niet de bedoeling had om verzoekster te discrimineren en dat zij zich er niet van bewust was dat een afwijzing op basis van fysieke beperkingen als discriminatie kan worden beschouwd, doet niet af aan die beoordeling. De intentie is niet bepalend bij de vaststelling of sprake is van onderscheid. Het gaat om het effect van het handelen.
6.6 Bovendien heeft verweerster niet onderzocht hoe deelname van verzoekster aan het koor wel mogelijk gemaakt zou kunnen worden. Zij is niet ingegaan op het verzoek om doeltreffende aanpassingen, terwijl het wel op haar weg had gelegen om, toen zij constateerde dat de beperkingen van verzoekster in de weg stonden aan deelname aan het koor, na te gaan of een doeltreffende aanpassing kon worden getroffen (Vergelijk: College 1 augustus 2017, 2017-99, overweging 6.5). Ook hierdoor heeft zij jegens verzoekster onderscheid op grond van handicap of chronische ziekte gemaakt
6.7 Het College concludeert dan ook dat verweerster jegens verzoekster direct onderscheid op grond van handicap of chronische ziekte heeft gemaakt. Het maken van direct onderscheid is verboden, tenzij voor het onderscheid een wettelijke uitzondering bestaat. Dit is gesteld noch gebleken. Het College oordeelt dan ook dat verweerster jegens verzoekster verboden onderscheid op grond van handicap of chronische ziekte heeft gemaakt door haar af te wijzen als koorlid.
7 Oordeel
Vereniging Vrouwenkoor Malaika heeft jegens [. . . .] verboden onderscheid op grond van handicap of chronische ziekte gemaakt.
Aldus gegeven te Utrecht op 21 december 2018 door mr. G. Lieuw LL.M., voorzitter, in tegenwoordigheid van mr. R.E.M. Schimmel, secretaris.
mr. G. Lieuw LL.M.
namens deze,
mr. D.C. Houtzager
collegelid
College voor de Rechten van de Mens tikt vrouwenkoor op de vingers
redactie
Het College voor de Rechten van de Mens oordeelt dat het Utrechtse Vrouwenkoor Malaika een vrouw heeft gediscrimineerd vanwege haar beperking. De vrouw wilde lid worden van het koor, maar zit in een rolstoel en zou om die reden geweigerd zijn bij het koor. Het koor zelf zegt excuses te hebben gemaakt: “Het is gewoon erg stom van ons geweest.”
De vrouw wilde in mei 2018 lid worden van het vrouwenkoor en vroeg of zij de eerstvolgende koorrepetitie bij mocht wonen. Dat kon. Bij haar tweede repetitiebezoek vroeg de secretaris van het koor over de inhoud en duur van haar beperking. Na deze repetitie kreeg de vrouw een e-mail met de mededeling dat haar lidmaatschapsverzoek was afgewezen.
Als reden werd genoemd dat het koor staand zingt en soms choreografie in optredens verwerkt. De vrouw maakte melding van discriminatie bij Art. 1 Midden Nederland. Op 11 december volgde een zitting bij het College voor de Rechten van de Mens, dat oordeelt dat het vrouwenkoor onderscheid heeft gemaakt op grond van handicap of chronische ziekte.
Orkun Demir, consulent discriminatiezaken bij Art.1 MN, is blij met het oordeel. “Voor mensen die gebruik maken van een rolstoel is het van groot belang dat ze ongehinderd en zelfstandig mee kunnen doen in de maatschappij. Ik vind het betreurend dat het koor niet eens heeft geprobeerd om het voor deze mevrouw mogelijk te maken lid te worden, terwijl overleg en actief handelen een vereiste is.”
Excuses
Volgens Gerda van Es, voorzitter van het koor, hebben ze een stommiteit begaan en ook hun excuses aangeboden. “Mensen in een rolstoel zijn gewoon welkom bij ons.” Verder legt de voorzitter uit dat er meerdere redenen waren die meespeelden om de vrouw niet toe te laten.
Zo zou zij tot tweemaal toe te laat zijn gekomen bij de repetities en was de kennismaking voor het koor niet positief verlopen. Gerda van Es maakt duidelijk dat ze de rolstoelgebondenheid van de vrouw nooit als reden hadden moeten geven voor de afwijzing.
De onafhankelijke accreditatiecommissie voor zorgbestuurders is ingesteld door de NVZD. Met het accreditatiesysteem voor zorgbestuurders wil de NVZD een bijdrage leveren aan de professionalisering en de maatschappelijke legitimatie van het zorgbestuur. In het accreditatietraject wordt getoetst of bestuurders actief werken aan hun professionele ontwikkeling en beschikken over zelfreflectief vermogen – belangrijke ingrediënten voor goed bestuur. Geaccrediteerde bestuurders worden opgenomen in een openbaar register.
Samenstelling
Paul Schnabel (1948) is socioloog en Eerste Kamerlid. Hij was van 1998 tot 2013 directeur van het Sociaal en Cultureel Planbureau (SCP) en van 1986 tot 2018 hoogleraar aan de Universiteit Utrecht. De accreditatiecommissie voorziet in haar eigen samenstelling. Overige leden van de commissie zijn Trude Maas en Willem Geerlings.
Ongeveer 440 schuldeisers hebben tot nu toe voor bijna 27 miljoen euro aan vorderingen ingediend bij de curatoren van het vorig jaar failliet verklaarde Amsterdamse Slotervaartziekenhuis. Dat blijkt woensdag uit het eerste faillisementsverslag van de curatoren.
Het schuldbedrag is inclusief de schuld aan de Belastingdienst van ruim 5 miljoen euro.
“Over de voorlopige vooruitzichten voor crediteuren op enige uitkering en de termijn van de afwikkeling kunnen de curatoren geen enkele uitspraken doen”, staat in het verslag.
Om schuldeisers te kunnen betalen willen de curatoren het ziekenhuispand en het terrein voor “zo veel mogelijk” verkopen, zegt curator Marc van Zanten in een toelichting.
Een “hindernis” bij de verkoop van de grond is echter de gemeente Amsterdam, die afgelopen november een voorkeursrecht heeft gelegd op een aantal percelen waar het ziekenhuis op staat. Daardoor moeten ze bij verkoop eerst aan de gemeente worden aangeboden. De curatoren hebben hier vorige maand bezwaar tegen gemaakt.
“Wij hebben liever dat iedereen de kans krijgt om een bod uit te brengen, of desnoods tegen elkaar op te bieden”, aldus Van Zanten. “Ons doel is de hoofdprijs voor de boedel te krijgen.”
Verlies van 5,8 miljoen over eerste drie kwartalen 2018
Uit het rapport blijkt ook dat het verlies van het ziekenhuis over de eerste drie kwartalen van vorig jaar ruim 5,8 miljoen euro bedroeg. In het voorgaande jaar kwam het verlies uit op 2,3 miljoen euro.
Naar verwachting wordt er rond 8 april een tweede faillissementsverslag gepubliceerd.
Het MC Slotervaart werd, samen met MC IJsselmeerziekenhuizen, in november vorig jaar bankroet verklaard. Een doorstart was volgens de curatoren niet mogelijk, onder meer doordat er onvoldoende geld was van zorgverzekeraars en door het voorkeursrecht van de gemeente.
Medicijnproductie Komende week opent de Haagse apotheker Paul Lebbink een laboratorium om zelf medicijnen te maken die anders alleen voor enorme bedragen via grote farmabedrijven te verkrijgen zijn. NRC volgde zijn voorbereidingen op de strijd met de industrie.
Paul Lebbink (60) staat op deze zomerse junidag in de lichte, modernistische woonkamer van zijn huis en oefent: „Wapen- en tabaksfabrikanten zijn erop uit een mensenleven te bekorten, farmaceutische bedrijven willen mensenlevens verlengen. Maar de farmabedrijven vliegen wel uit de bocht met de prijzen.” De apotheker spreekt de zinnen nog een paar keer uit. Hij wil er zeker van zijn dat hij morgen bij een openbaar debatje niet door de zenuwen wat anders zegt.
De plankenkoorts is begrijpelijk. De ‘collegedag’, waar hij spreker is bij een paneldiscussie, is de hoogmis van de Nederlandse medicijnwereld. De bijeenkomst wordt elk jaar georganiseerd door het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG), de poortwachter van de medicijnmarkt. Iedereen die ertoe doet bij het ontwikkelen, maken, registreren en beoordelen van geneesmiddelen is aanwezig.
Tussen al die medicijnkanonnen voelt Lebbink, een kleine man met een zachtaardige uitstraling, zich vooral heel gewoon. Toch weet hij de schijnwerpers op zich gericht sinds hij een half jaar eerder aankondigde dat hij Orkambi, een geneesmiddel voor taaislijmziekte, gaat namaken – voor een fractie van de 200.000 euro per patiënt per jaar die de fabrikant rekent. De man die al dertig jaar apotheker is in een Haagse volkswijk geldt nu als een medicijnmaker die de strijd aandurft met machtige farmabedrijven die de prijs van hun medicijnen opdrijven.
Die rol valt hem zwaar, zegt hij in zijn woonkamer. „Ik vind het leuk om over Orkambi te spreken, omdat je hiermee kunt laten zien wat een apotheker kan betekenen voor zijn patiënten – in dit geval met het maken van een betaalbaar medicijn. Maar in het openbaar spreken went nooit echt.” Het hoort erbij, bij zijn rol als „beroemde apotheker”, zoals hij vol zelfspot zegt.
Minister Bruno Bruins (Medische Zorg, VVD) opent op 16 januari in zíjn apotheek een gloednieuwe bereidingsruimte, waar medicijnen zoals Orkambi nagemaakt zullen worden. Dat is een duidelijk politiek statement. De liberale bewindsman neemt feitelijk stelling tegen de industrie-met-de-enorme-winsten – en voor een alternatieve manier van medicijnbereiding die naar alle waarschijnlijkheid voor de rechter zal worden aangevochten.
NRC volgde Lebbink maandenlang, tijdens de bouw van de bereidingsruimte en de voorbereiding op de harde strijd.
David van Dam
3 april 2018
De Transvaal en Sport Apotheek is gevestigd in de Transvaalwijk in Den Haag, zo’n typische wijk van rond 1900 die je in veel grote steden vindt: tijdens de industriële revolutie in hoog tempo gebouwd om arbeiders te huisvesten, inmiddels goeddeels bewoond door mensen met een migratieachtergrond. De apotheek bestaat uit zes panden, die zijn doorgebroken en met elkaar verknoopt, en ligt in een straat vol Turkse en Marokkaanse buurtsupers en eettentjes.
Op de bovenverdieping, die alleen met een kleine kronkeltrap is te bereiken, zijn de werkkamers en de vergaderzaal. Als je kruip-door-sluip-door je weg vervolgt, kom je bij een deur, die toegang geeft tot een open ruimte van zo’n twaalf bij twintig meter.
Hier klinkt het gezoem van schroefboren en het geklets van de radio. De bakstenen en balken van het negentiende-eeuwse bouwskelet verdwijnen achter gipswanden met isolatiewol en ramen van dik dubbel glas. „Dit laboratorium gaat voldoen aan de hoogste standaard”, zegt Lebbink bij de rondleiding: „GMP!”. GMP staat voor Good Manufacturing Practice, een set regels voor veiligheid en hygiëne waaraan de industrie moet voldoen.
Zo vlot als de verbouwing loopt, zo moeizaam gaat het maken van Orkambi. In november 2017 maakte minister Bruins duidelijk er niets voor te voelen om 200.000 euro per jaar per patiënt neer te tellen, waarna de emoties hoog opliepen bij patiënten en nogal wat Tweede Kamerleden, die toch vergoeding van het middel eisten. Kort erna sloot Bruins een deal met fabrikant Vertex en inmiddels wordt Orkambi vergoed, tegen een geheime, maar ongetwijfeld nog altijd hoge prijs.
En op het kookpunt van dat Orkambi-debat kondigde Lebbink aan het middel te gaan namaken.
Lees ook: Studente Robin Kok (25) heeft taaislijmziekte. Het medicijn Orkambi kan haar leven verbeteren, maar dat werd niet vergoed. Ze schreef een brief in NRC aan de ministerEen halve eeuw geleden was zo’n aankondiging niets bijzonders geweest: geneesmiddelen, voor zover die er waren, werden overwegend gemaakt door apothekers. Ofwel: alles was ‘magistrale bereiding’. In de medicijnenrevolutie die daarna onder veel meer effectieve kankermiddelen bracht, gingen vooral fabrikanten geneesmiddelen ontwikkelen en produceren. Apothekers werden ‘doosjesschuivers’, die alleen voor individuele patiënten nog medicijnen maakten of aanpasten. Toen twintig jaar geleden de verplichting verviel om een bereidingsruimte te hebben, stopten de meeste apothekers met de tijdrovende en kostbare magistrale bereiding. Inmiddels zijn nog maar enkele tientallen apothekers in staat zelf complete medicijnen te maken. En is een enkeling als Lebbink uit liefde voor het vak en zijn patiënten bereid om 300.000 euro te steken in een bereidingsruimte „waarvan het maar de vraag is of we de investering ooit terugverdienen”.
Op het moment dat Lebbink zijn Orkambi-initiatief bekendmaakte, had hij contact met een leverancier in China, die de twee grondstoffen zou kunnen leveren. „Maar van de ene op de andere dag hoorden we niets meer.” Lebbink weet niet hoe dat precies zit, maar mogelijk heeft Vertex, de fabrikant van Orkambi, er iets mee te maken. „Misschien heeft Vertex exclusiviteit geëist.” Zoiets is onmogelijk te achterhalen, fabrikanten laten zich zelden in de kaart kijken. Bovendien is de inkoop van grondstoffen, die tegenwoordig vooral in China en India worden gemaakt, totaal ondoorgrondelijk door de veelheid aan fabrieken, tussenpersonen en handelaren.
De tegenvaller heeft Lebbink gedwongen om het maken van Orkambi op te schorten. Dat is begin 2018 in de media gekomen als: Lebbink ziet ervan af. Dat irriteert hem, want hij is vasthoudend: „Ik ga door.” En dus blijft hij zoeken naar een andere leverancier.
In maart was Lebbink aanwezig bij een bijeenkomst van apothekers, waar een beleidsmedewerker van de Raad voor Volksgezondheid en Samenleving (RVS) een eerder verschenen rapport over dure medicijnen toelichtte. In dat rapport staat onder meer dat „magistrale bereiding een manier kan zijn om geneesmiddelen goedkoper te maken” – precies wat Lebbink in de praktijk wil brengen. Later kwam Lebbink deze beleidsmedewerker toevallig tegen bij een lezing. „Hij vertelde dat de opvolger van Orkambi al klaar staat, maar straks misschien niet vergoed gaat worden.” Want nog duurder.
Dus misschien wil Lebbink zich richten op die opvolger. „Dan hebben we meer argumenten voor wat we doen. Orkambi is heel duur, maar wel bereikbaar voor patiënten. De opvolger blijft misschien onbereikbaar.” Die namaken zou wel betekenen dat er deels andere grondstoffen nodig zijn.
Orkambi is heel duur, maar wel bereikbaar voor patiënten. De opvolger blijft misschien onbereikbaar
Over dit soort praktische zaken denkt Lebbink graag na. Hij is blij dat magistrale bereiding weer politieke steun en aandacht krijgt: „Als een voorziening om geneesmiddelen beschikbaar te maken voor patiënten.” Maar hij vindt het niet prettig dat ambtenaren, beleidsadviseurs en politici de bereiding als een „wapen” zien tegen de industrie: „Dat is verkeerd en heeft het risico dat het straks terugslaat op de eigen bereiding.”
Toch lijkt bereiding door apothekers alleen maar méér een wapen te worden. Het academische ziekenhuis AMC (nu Amsterdam UMC) zal over twee dagen spectaculair nieuws naar buiten brengen. De ziekenhuisapotheek gaat het geneesmiddel CDCA maken voor zijn patiënten met cerebrotendineuze xanthomatose (CTX), een zeldzame erfelijke aandoening. Terwijl fabrikant Leadiant ongeveer 200.000 euro per patiënt per jaar vraagt, maakt Amsterdam UMC het middel voor 25.000 euro.
Lees ook: Het ziekenhuis durft nu de strijd aan met de farmaceut„Gaaf!”, zegt Lebbink als hij dit hoort. „Mooi dat het magistraal bereiden van geneesmiddelen breder gedragen gaat worden.” De keuze voor CDCA, chenodeoxycholzuur, verbaast hem niet. „Het is een oud middel dat we goed kennen en niet moeilijk is te bereiden.” Lebbink vertelt dat een zorgverzekeraar hem in de zomer van 2017 heeft benaderd voor het bereiden van precies deze stof. „We hebben gezegd dat we die kunnen maken.”
Uiteindelijk heeft de verzekeraar ervan afgezien: „Uit angst voor rechtszaken van de fabrikant.” Magistrale bereiding van een gepatenteerd geneesmiddel is wettelijk toegestaan – als een apotheker dat doet voor zijn eigen patiënten en op kleine schaal. Maar de criteria zijn niet glashelder en bieden dus alle ruimte voor kostbaar en langdurig gesteggel in de rechtszaal – ruimte die farmaceutische bedrijven gretig nemen.
Lebbink heeft daar zelf ervaring mee. Meer dan tien jaar geleden maakte hij voor een jonge patiënt met een zeldzame ziekte een oud geneesmiddel, dat een farmaceutisch bedrijf vervolgens kaapte en registreerde als zijn exclusieve geneesmiddel. Lebbink won de rechtszaken, maar de fabrikant procedeerde door op andere punten – en ging door totdat alle betrokken instanties zich gewonnen gaven.
Wat als Lebbink inderdaad Orkambi gaat maken? „O, Vertex zal zeker een rechtszaak aanspannen”, zegt hij. „Laat ze maar komen.”
7 mei
Paul Lebbink zit in zijn kleine werkkamer, waar zijn bureau vol papieren ligt. „Goed nieuws”, zegt hij. „Er zit beweging in Orkambi. We hebben een mailtje gehad van een leverancier met de vraag of we interesse hebben in de inkoop van de grondstoffen.” Het gaat om een handelsfirma die ook zakendoet met fabrieken in China. Die plotselinge bereidwilligheid is volgens hem te danken aan de actie van het AMC, die heel veel media-aandacht heeft gekregen. „Dat heeft duidelijk wat in beweging gezet. De markt is heel opportunistisch en denkt geld te kunnen verdienen.”
Arwin Ramcharan (35), mede-eigenaar van de apotheek, komt binnen. Ramcharan is de techneut van het huis. Praat je over pakweg het bereiden van dure zetpillen met een migrainemiddel, dan zet hij meteen alle getallen in een spreadsheet, zodat hij aan het einde van het gesprek weet wat het kost en oplevert. Valt het woord ‘grondstof’, dan begint hij over ‘analyse’, ‘controle’, ‘zuiverheid’ en ‘onzuiverheden’. Begin over de eigen bereiding van een middel en hij begint te stralen: „Ik houd van nieuwe dingen!”
Ramcharan moet nog maar zien of de nieuwe leverancier zijn beloftes wel nakomt met de grondstoffen en vervolgens of de kwaliteit goed genoeg is. „Orkambi zit nog steeds vast”, zegt hij. Om die reden wil Ramcharan proberen het middel zelf te maken; ‘synthetiseren’ in apothekerstaal. „We hebben opdracht gegeven aan een gespecialiseerd bedrijf om een synthese te doen. Lukt dat, dan kunnen wij het van hen leren.” Welk bedrijf? „Dat mogen we niet zeggen. Iedereen is bang voor de industrie.”
Iedereen is bang voor de industrie
Technisch is het ook lastig. „Een van de grondstoffen is heel vettig en wordt lastig opgenomen. Daarom moet er coating om het middel”, zegt Ramcharan. Een farmaciestudent van de Universiteit Utrecht, die nu stage loopt in de Transvaal Apotheek, gaat proberen dat omhulsel te maken – met een hoogleraar farmaceutische technologie. De student heeft zich daarvoor zelf gemeld, nadat tijdens een college de magistrale bereiding van Orkambi was behandeld. Ramcharan: „Zo werken we samen met de universiteit.” Lebbink: „Leuk dat onze Orkambi-zaak nu een academische casus is geworden bij een farmacieopleiding.”
Er wordt zachtjes geklopt. De elektricien komt binnen, hij heeft wat aanwijzingen nodig. Ramcharan staat op. Hij is ook de bouwbegeleider; hij heeft al veel ervaring opgedaan met de bouw van een kleiner lab beneden en heeft de productieruimte boven ontworpen.
13 juni
In de Utrechtse Jaarbeurs houdt het CBG de collegedag die Lebbink zo’n plankenkoorts bezorgt. Overal staan plukjes farmaciehoogleraren te discussiëren, lopen beleidsambtenaren rond met mappen en wandelen lobbyisten langs de tafels met koffiebekers. Een kwart van de aanwezigen is van een farmabedrijf, fluistert een medewerker van het CBG – maar wie ze zijn is onduidelijk. Waar de meeste deelnemers zich tijdens de vele publieke discussies voorstellen, zijn er mannen en vrouwen die dat niet doen – vermoedelijk zijn zij van de farmabedrijven.
Lebbink treedt twee keer in het krijt: een keer tegen een apotheker van een academisch ziekenhuis en een keer tegen een inspecteur van de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ). Hij is duidelijk zenuwachtig. Af en toe ontsnapt hem een ‘eh’, en de microfoon houdt hij net iets te ver van zich af. Maar de zaal, die halfvol zit, luistert welwillend en geïnteresseerd. Zijn zenuwen verdampen, waardoor het de tweede keer veel beter gaat dan de eerste keer.
Lebbink herhaalt de ingestudeerde zinnen en voegt eraan toe: „Ceo’s van farmabedrijven denken alleen aan winst.” Dan roert zich een twintiger in een pak, die zich niet voorstelt. „Dat kun je niet zo zeggen, want wij weten toch niet hoe het toegaat in de boardroom”. Als Lebbink even later zegt dat Orkambi te duur is, reageert dezelfde man met: „Ik weet niet eens wat de prijs is. Dus als wetenschapper zeg ik dan: we weten niet of het medicijn de juiste prijs heeft.” Hij zegt niet bij welke universiteit hij zou werken.
CEO’s van farmabedrijven denken alleen aan winst
Een vrouw die zegt in de industrie te werken als adviseur voor de kwaliteitscontrole, vraagt: „Hoe kan een apotheek die kwaliteitscontrole ooit zo goed doen als de industrie?” Lebbink antwoordt: „We houden van elk product een dossier bij. Kom maar kijken in de apotheek.” De vrouw: „Ja, dat doe ik misschien wel.”
Na afloop komt Douwe Breimer, emeritus hoogleraar farmacie, naar zijn oud-student Lebbink toe en complimenteert hem met het Orkambi-initiatief en zijn optreden. Lebbink stamelt verlegen: „Dank u wel, professor.”
David van Dam
10 juli
Twee tv-ploegen bezoeken de apotheek. Tegenlicht van de VPRO en Dokters van morgen van de TROS . Voor het laatste programma komt presentator Antoinette Hertsenberg persoonlijk langs; ze is in het bijzonder geïnteresseerd in de medicinale cannabisolie die de apotheek produceert. Twee dagen later komt ook de Vlaamse omroep VRT langs voor de cannabisolie. In België is veel debat over het medicinale gebruik van cannabis en de apotheek heeft ook Belgische klanten voor zijn olie, die onder veel meer wordt gebruikt voor epilepsie en pijn.
3 augustus
Het AMC maakt bekend dat het zijn magistraal bereide middel terugtrekt. De inspectie heeft onzuiverheden gevonden. Het is vrijdagmiddag net na sluitingstijd als Lebbink hierover een appje krijgt van een vriendin. Hij schrikt. „Shit, wat een rotbericht.” Wat betekent dat voor hun eigen bereiding van Orkambi? Twee dagen later zijn Ramcharan en Lebbink in de apotheek. Ze willen weten wat de details zijn. Zijn de AMC-apothekers onzorgvuldig geweest? Lebbink belt enkele dagen later met de AMC-apotheker en is er na afloop van het gesprek van overtuigd dat het AMC zijn werk goed heeft gedaan. In de grondstof zat een minuscule onzuiverheid, die mogelijk niet schadelijk is maar die de inspectie niet kon negeren. „Jammer dat het AMC deze averij oploopt”, zegt Lebbink. Over zijn eigen Orkambi maakt hij zich geen zorgen. „Wij zijn nu natuurlijk ook superblij dat wij niet ‘overhaast’ te werk zijn gegaan.”
4 september
In het laboratorium maken werklui de vloeren. Eerst een ondervloer van wit cement met vezels, die lang moet drogen. Daarover komen blauwe kunststof tegels die perfect moeten aansluiten. De wit-met-blauwe kasten staan er al. „Zou ik de minister niet kunnen vragen om ons lab officieel te openen?” vraagt Lebbink zich af en besluit zijn contactpersoon bij de RVS hiervoor te polsen. De eerste analyses van de geleverde Orkambi-grondstoffen zien er goed uit; mogelijk is zelf synthetiseren helemaal niet nodig.
Zou ik de minister niet kunnen vragen om ons lab officieel te openen?
25 september
Lebbink is moe, onder meer door de eindeloze onderhandelingen met zorgverzekeraars over vergoedingen. Komt de minister naar de opening van het lab? „Ik hoop het, het zou een enorme erkenning zijn.” Hij heeft op aanraden van de beleidsmedewerker van de RVS op de website van het ministerie een speciaal formulier ingevuld. „Nu moet ik maar afwachten.”
Ramcharan komt binnen, gehaast. Hij heeft zojuist zijn vrouw en dochtertje van het vliegveld gehaald. „Ze waren naar Tenerife voor een korte vakantie. Ik zou meegaan, maar ben toch thuis gebleven. Er was hier veel te veel te doen.” Hij gaat in november wel met vakantie, als het lab klaar is.
Lebbink geeft een rondleiding. Waar de vorige keer nog maar enkele blauwe tegels lagen op de cementen ondervloer is de hele vloer nu bedekt. Het hele lab is ineens een spiegelpaleis van glazen wanden, kunststof werkbladen, metalen kranen en glanzende rvs-platen. We gaan van kamer naar kamer tot we bij de zuurkast zijn aanbeland: een groot werkblad dat met glazen deuren kan worden afgesloten. Daarbinnen zit een afzuiginstallatie. „Hierin gaan we geneesmiddelen synthetiseren”. Welke? „Op een gegeven moment waarschijnlijk Orkambi.”
3 oktober
De tv-makers van Tegenlicht komen deze woensdag nog eens langs, nu om te spreken met de twee jonge apothekers. De jonge vrouwen zijn duidelijk erg nerveus. Lebbink zegt dat ze een paar ‘oneliners’ moeten instuderen. „Zoiets als: ‘Ik ben apotheker en wil mijn patiënten zo goed mogelijk helpen met geneesmiddelen’.”
Een hoge ambtenaar van VWS laat weten dat het departement serieus kijkt naar de mogelijkheid om de minister de nieuwe ruimte te laten openen. Op zondagavond is de Tegenlicht-uitzending over het probleem van dure geneesmiddelen, waarin ook het Orkambi-initiatief van Lebbink wordt besproken. Lebbink krijgt een stroom appjes met steunbetuigingen van collega’s.
27 november
Lebbink oogt vrolijk en fris in zijn werkkamer. Hij is op vakantie geweest, en bij de apotheek gaat het voorspoedig. De minister komt naar de opening. Het staat nu definitief vast dat ze de goede grondstoffen voor Orkambi hebben gevonden. Op 16 januari, bij de opening, zouden ze Orkambi ter plekke kunnen maken. „Het lijkt me mooi als de minister de eerste tabletten maakt”. Het liefst voor de camera van het NOS Journaal. Maar of de minister wil …?”
De IGJ publiceert een uitgebreid inspectierapport over het AMC en concludeert dat de magistrale bereiding mag, zolang aan gedetailleerde voorschriften is voldaan. Goed nieuws, vinden Lebbink en Ramcharan, die het rapport minutieus gaan bestuderen.
4 december
Lebbink en Ramcharan hebben deze dinsdagochtend een overleg gehad op het ministerie van VWS, over een andere bereiding, namelijk de cannabisolie die ze al jaren maken voor de overheid. Het was een leuk gesprek, zeggen beiden. Voor Ramcharan zich naar zijn werkkamer beneden haast, neemt hij met Lebbink de laatste ontwikkelingen door. Lebbink heeft vrijdag een gesprek gehad met een andere leverancier van grondstoffen, die in beeld is gekomen via een kennis bij een verzekeraar – altijd handig als terugval-optie. „Het was een leuk gesprek”, zegt Lebbink. „Maar het is onduidelijk hoe de grondstoffen uit China gesynthetiseerd zijn. En welke certificaten van zuiverheid we kunnen krijgen. Dat moeten we weten en dat heb ik als huiswerk meegegeven.” Hoe de openingsceremonie in januari precies zal verlopen, is onduidelijk. Maar zeker is dat de Transvaal Apotheek daarna kan beginnen met de productie van Orkambi – niet goedkoop, maar altijd goedkoper dan de fabrikant. En dan is het wachten op rechtszaken en de komst van de inspectie. En dan zegt Lebbink nog een keer vriendelijk en vastberaden: „Laat ze maar komen.”
Opnieuw verhoogt farmaceut de prijs van een weesgeneesmiddel
Medicijnproducent Novartis maakt gebruik van de regels rondom geneesmiddelen tegen zeldzame ziektes en biedt een kankermedicijn aan voor ruim vijf keer de oude prijs.
9 januari 2019
Dure medicijnen
Een wapen in de strijd tegen big pharma
Een uitspraak van de gezondheidsinspectie opent de weg voor ziekenhuizen om medicijnfabrikanten te omzeilen.
28 november 2018
Generieke medicijnen
Grote toename medicijntekorten
Interne cijfers van de belangrijkste groothandel tonen dat tekorten van generieke geneesmiddelen dit jaar bijna verdubbelden.
15 december 2018
Iedereen wijst naar de ander bij pillentekorten
Behalve de anticonceptiepil raakten 617 geneesmiddelen in 2018 uitverkocht. Hoe kan zo’n tekort ontstaan?
14 december 2018
Dure medicijnen
Een wapen in de strijd tegen big pharma
Door een uitspraak van de gezondheidsinspectie kunnen ziekenhuizen zelf geneesmiddelen maken. Waarom is dat nodig?
Is dr Ben Zylicz dr Death oftewel de dokter des DOODS?
Profileert zich ten onrechte als internist-oncoloog.
2016 vermeldt het BIG-register uitsluitend dat Zylicz arts is.
Hij gebruikt de titel internist dus al jaren onrechtmatig.
Was directeur -arts van hospice Rozenheuvel (onder auspicien van het Leger des Heils)1994-2004. Verrichtte palliatieve sedatie zonder toestemming van patient/familie, waardoor patient Lubertus Hankes voortijdig overleed 14 jan. 2000.
Van 2005-2011 was hij werkzaam in Dove House hospice in Hull, Engeland, en van 2011-2015 in een hospice in Basel, Zwitserland. Zie website www.drbenzylicz.org
De vraag rijst waarom Zylicz op zijn LinkedIn profiel vrijwel zijn gehele arbeidsverleden verzwijgt.
Hij noemt nu slechts dat hij bij het Zwitsers Hospice in Basel werkte.
Wanneer een arts een andere baan neemt in het buitenland, hetgeen Zylicz aantoonbaar meerdere keren deed, dient de vraag gesteld worden: waarom?
Het is inmiddels een bekend gegeven dat artsen na een zeer ernstige medische fout, “noodgedwongen” naar een andere stad en ziekenhuis verhuizen, of zelfs naar het buitenland.
Wat is er aan de hand met dr Ben Zylicz? Op LinkedIn vermeldt hij dat hij internist is, freelance palliative consultant is…….Informatie is welkom bij info at sin-nl.org
Dr Ben Zylicz doodde Lubertus Hankes vader van Sophie Hankes via een dodelijke injectie,
zonder verzoek, zonder toestemming: zie www.drbenzylicz.org
OPEN BRIEF
Aan mevrouw Andrée van Es,
voorzitter UMCG,
politica Groen -Links ,
lid Raad van Toezicht Orde van advocaten
Onderwerp: disfunctioneren dr K. neuroloog UMCG
Geachte mevrouw van Es,
Hierbij vraag ik u uw verantwoordelijkheid te nemen, deze zaak grondig te onderzoeken en passende maatregelen te nemen.
Als voorzitter UMCG, prominent lid en politica van Groen -Links , als lid Raad van Toezicht Orde van advocaten hoort u bekend te zijn met het disfunctioneren van hoogleraar neuroloog Jan K.
Deze arts zich wijdt zich vanaf 2005 aan een openbare medische, juridische en financiële kruistocht tegen ondergetekende slachtoffer van een ernstige medische fout, dat zich nb al jaren als juriste en voorzitter van de stichting SIN-NL inzet voor de verbetering van patientveiligheid en kwaliteit van zorg. Uit het artikel van stichting Geen Doofpot dd 28 12 2018 blijkt immers dat neuroloog K. van het UMCG ernstig disfunctioneert.
Zijn wangedrag brengt schade toe aan de reputatie der artsen en aan de reputatie van het UMCG.
Hoogste tijd om zijn wangedrag en gebrek aan integriteit te onderzoeken.
Hierbij enkele voorstellen:
-Waarom herschrijft dr K. de medische geschiedenis in het medisch dossier en in zijn brief aan de revalidatiearts mei 2005? Nb de verwijsbrief van de revalidatie arts vermeldde de correcte medische geschiedenis en werd helder verwoord door patiente tijdens het consult.
-Waarom verzwijgt dr K. de arteria vertebralis dissectie, als gevolg waarvan ondergetekende aantoonbaar bewusteloos werd bij rechtsdraaiing van het hoofd, video opname beschikbaar?
-Waarom ontkent dr K de indicatie voor de operatie te weten bewusteloosheid bij rechtsdraaiing van het hoofd, en de diagnose van 2 top neurochirurgen Prof M. Samii Hannover Duitsland en Prof P. Jannnetta, Pittsburgh USA nl druk van de verwijde rechter vertebralis slagader op de hersenstam?
-Waarom is dr K. niet op de hoogte van het bestaan druk op de hersenstam door vertebro dolicho ectasia een bekende neurologische aandoening?
-Waarom publiceert dr K. in zijn ingezonden brief in MC mei 2009 dat ondergetekende geen hem bekende neurologische aandoening heeft, ondanks de diagnose en operaties door de twee topneurochirurgen?
-Waneer neemt u maatregelen om het arrest van het Hof Arnhem 2012 vastgesteld door rechter raadsheer Mr H. Wammes, directe buurman van Prof dr R-J vd Gaag voorzitter artensorganisatie KNMG te vernietigen? NB dr K. incasseert hierdoor onrechtmatig 150.000 euro van ondergetekende en heeft zelf al jaren een maandelijks salaris van 10.000 euro.
-Waarom neemt of of neemt dr K. geen maatregelen na kennisname van het artikel over vertebralis dissectie in Medisch Contact zijn lijfblad, 11 april 2013 pag. 792,?
-Wanneer neemt u maatregelen tegen de aantoonbaar valse aangifte door dr K. tot strafrechtelijke vervolging van ondergetekende 2017 en 2018?
Lees het artikel van stichting Geen Doofpot 28 12 2018 en start per direct een integriteitsonderzoek naar het disfunctioneren van dr K.
Uiteraard ben ik bereid tot het verstrekken van nadere informatie.
In afwachting van uw bericht, vriendelijke groet,